Ein Jahr #catchthekidney – Zwischenbilanz meiner Nierentransplantation

Fischblog

Treue Leserinnen und Leser werden sich dunkel erinnern, dass ich genau heute vor einem Jahr eine Niere von meiner Mutter bekommen habe. Die Geschichte könnt ihr noch mal in diesem Storify nachlesen, aber das geht eben nur bis ungefähr zwei Wochen nach der Transplantation. Und außerdem solltet ihr mal wieder einen Blick auf die grandiose Seite catchthekidney.com werfen, die Ute für mich gebastelt hat, und auf der viele liebe Menschen etwas für mich geschrieben haben. Ich bin bis heute überwältigt, wenn ich an all die Unterstützung denke, die ich und meine Mutter in der Zeit bekommen haben.

Ganz besonders viel Dank schulde ich auch dem großartigsten Verlag aller Zeiten für all die Hilfe und Unterstützung in den letzten paar Jahren, ohne die ich sicher nicht so weit gekommen wäre. Das ist auch nicht zuletzt ein wesentlicher Grund dafür, dass ich mir inzwischen gut vorstellen kann, ein bisschen länger in Heidelberg zu bleiben. Ich habe ja jetzt auch meine provisorische Bude in Eppelheim gegen eine richtige Wohnung getauscht und meine Bücher aus Hamburg hergeholt. Es hat sich also einiges verändert.

Zeit für eine kleine subjektive Zwischenbilanz der ersten zwölf Monate mit neuer Niere.

Die gehäkelte Nyankidney

Das erste ist natürlich: Nicht mehr zur Dialyse zu müssen ist schon ziemlich großartig. Nicht nur wegen der zusätzlichen Zeit und Beweglichkeit. Am Ende ging es mir an der Dialyse richtig schlecht. Im letzten Jahr habe ich mich genau noch einmal so schlecht gefühlt wie nach der Dialyse, und das war, als ich mich halbtot mit Lungenentzündung zur Intensivstation geschleppt hab.

Davon mal abgesehen hätte das eh nicht mehr lange funktioniert. Ich neige anscheinend zu Gefäßverschlüssen im Shunt, die ja in den letzten paar Jahren mehrfach operativ repariert werden mussten (Beteiligte werden sich an meine Vorweihnachtsausflüge nach Mosbach erinnern), ganz abgesehen von der armlangen Mega-Thrombose ab Anfang Juli, die wir ja mit Heparin und Hoffnung drei Wochen bis zur Transplantation so halb offen gehalten haben. Letzte Woche hatte ich als quasi kleinen Abschiedsgruß vom Shunt noch eine kleine. Hoffentlich die letzte.

So viel nur noch mal als Perspektive.

Was man sich klar machen muss ist einfach, dass man nach einer Transplantation nicht wieder gesund ist. Im Gegenteil. Der Vorteil ist einfach, dass man sich nicht so fühlt und vor allem der Allgemeinzustand für eine ganze Weile nicht schlechter wird. Das ist schon viel wert.

Das Ganze hat allerdings auch seinen Preis, und der hängt vor allem mit den Medikamenten zusammen. Genauer gesagt, der Immununterdrückung. Das erste, das ich davon gemerkt habe war, dass die OP-Narbe wochenlang nicht verheilt ist. Wir lernen: Wundheilung hängt mit dem Immunsystem zusammen. Das wirklich Anstrengende daran war, dass der Verband etwa dreimal am Tag durchgesifft war. Über Wochen. Und was dreimal am Tag Verband abreißen und wieder draufkleben mit der Haut macht, wollt ihr auch nicht wissen.

Und man wird krank. Dauernd, aber zum Glück meistens nur so ein bisschen. Allein die normalen Hautpilze versuchen in regelmäßigen Abständen, mich bei lebendigem Leibe aufzufressen. Und ihr macht euch gar keine Vorstellungen, was so alles an nervigen kleinen Viren von eurem Immunsystem abgefangen wird. Von meinem nicht. Und es dauert ewig, den Scheiß wieder loszuwerden.

Inzwischen bin ich dazu übergegangen, öffentliche Verkehrsmittel zu meiden und im ICE Mundschutz zu tragen. Das funktioniert bisher ganz gut. Und Hände waschen sollte man auch so oft wie möglich. Idealerweise jedes Mal, wenn man eine Türklinke angefasst hat. Unter gar keinen Umständen sollte man kleinere Infektionen einfach ignorieren. Daraus werden sehr schnell größere Infektionen, und man hat zwei Wochen Krankenhaus gewonnen. Deswegen renne ich bei jedem kleinen Schniefer zum Arzt und lass mein CRP checken. Auch nervig, aber besser ist das.

Irgendwas ist ja immer

Im ersten halben Jahr war ich routinemäßig wöchentlich zur Kontrolluntersuchung. Blut abnehmen, Krea checken, Medikamentenspiegel checken. Am nächsten Morgen anrufen und die Werte durchgeben lassen, immer mit der Angst im Hinterkopf, dass die Werte schlecht sind und ich wieder tagelang ins Krankenhaus muss. Oder es ist irgendwas anderes. Thrombus? Ab in die Klinik. Durchfall? Ab in die Klinik. Habe ich erwähnt, dass Durchfall eine Nebenwirkung der Medikamente zu sein scheint?

Tagesration
Tagesration

Was Nebenwirkungen angeht, bin ich insgesamt erfreulich gut weggekommen, glaube ich. Abgesehen davon und ner häufig verstopften Nase hab ich eigentlich nicht viel. Das allgemein größte Problem bei Medikamenten hat sich bei mir auch erledig: Compliance. Ich nehm den Kram immer brav alle zwölf Stunden. Muss ich ja auch, das ist die eine Sache, die sie mir von Anfang an immer erzählt haben. Und natürlich viel trinken. Dafür darf ich aber auch Bier und so. Insofern ein ganz klarer Pluspunkt.

Anstrengend ist vor allem die Krebs-Geschichte. Das Immunsystem verhindert nämlich auch normalerweise, dass Tumoren wachsen. Bei mir nicht. Und als ich mit der Lungenentzündung im Krankenhaus war, haben sie anscheinend was gefunden, in einem CT, an das ich mich beim besten Willen nicht erinnern kann. Und ein Blutwert ist schlechter geworden. Die Folge: Arzt. Ultraschall. Arzt. Nochn Arzt. MRT. Arzt. Arzt, der mir erklärt, dass der vorherige Arzt ein Idiot ist. Blasenspiegelung. Arzt. MRT, diesmal mit Kontrastmittel. CT. Arzt. Arzt.

Dass ich irgendwann irgendwo Krebs bekomme, davon geh ich mal aus. Man bekommt sowieso mit hoher Wahrscheinlichkeit Krebs, wenn man sich nicht mit Mitte 30 mit dem Motorrad um den Baum wickelt oder so. Insofern sehe ich das entspannter, als das jetzt klingt. Ich hab ja auch noch andere Sachen, die ich im Blick behalten muss: Meine Arthrose wird, soviel habe ich schon mitbekommen, im Laufe der Zeit schlimmer werden, ich hab außerdem ne faire Chance, Diabetes zu kriegen, und die Leber, die verträgt all die Medikamente nicht so richtig gut. Und es warten ja auch noch haufenweise multiresistente Bakterien darauf, mich bei lebendigem Leibe aufzufressen. Die nächsten paar Jahre dürften jedenfalls interessant werden.

Die Niere aber hat bis jetzt tapfer alles mitgemacht. Um die mache ich mir am wenigsten Sorgen. Ich bin jedenfalls sehr gespannt, wie das nächste Jahr wird.

Lars Fischer

Ich bin gelernter Chemielaborant und habe ab 1999 in diesem Beruf gearbeitet. Anschliessend habe ich an der Uni Hamburg Chemie studiert. Seit dem Abschluss Ende 2006 veröffentliche ich Beiträge in meinem Fischblog und verkaufe Artikel an andere Publikationen. Seit 2008 wohne ich im Raum Heidelberg und bin bei Spektrum der Wissenschaft für das Blogportal Scilogs verantwortlich. Daneben arbeite ich als freier Journalist und Redakteur unter anderem für die digitalen Angebote von Spektrum, veröffentliche auf verschiedenen Social-Media-Plattformen und experimentiere mit Mobile Reporting. Zu meiner Webseite

17 Kommentare

  1. Hallo Lars!

    Ich habe diese ganze #catchthekidney-Geschichte mit immer größerer Aufmerksamkeit verfolgt und verneige mich zunächst tief vor Deiner Mutter! Wer lässt sich schon gerne aufschneiden und so ein Teil entnehmen, von dem man nicht weiß, ob man’s selber mal brauchen könnte? Aber gut: der eigene Sohn nimmt da schon eine Sonderstellung ein, das kann ich nachvollziehen. Dennoch: Respekt!
    Ich habe also mitgefiebert und mich miterfreut an der offenbar gelungenen Transplantation und der in der nachfolgenden Zeit zwar schwierigen doch fortschreitenden Genesung.
    Dass sich aber tatsächlich so viele Schwierigkeiten in den Lebensweg werfen, wenn man eine solche Transplantation hinter sich hat, war mir ehrlich nicht bewusst! Daher „Danke“ für diesen Artikel. Das öffnet schon die Augen für die speziellen Umstände von jemanden, den man gemeinhin als „jetzt gesund“ betrachten würde.
    Ich freue mich jedenfalls für Dich, dass wesentliche Aspekte des täglichen Lebens durchaus einfacher geworden bzw. überhaupt noch möglich sind! Ich bewundere sehr Deine klare, strukturierte „Schreibe“ und weiß sehr wohl, was Dein Verlag an Dir hat! 🙂 Ich freue mich auf viele, viele weitere Artikel aus dem Horrorszenario der irdischen Evolution und dem „Best Of“ in Form der WWAS-Videos!

    Alles alles Gute weiterhin!

  2. Lieber Lars !!
    Mein Mann hat seit 2003 eine Niere diese tut ihm absolut gut !! Es gibt diesbezüglich keinerlei Probleme! Und genießt seit dem das Leben. Die Schlimmste Zeit als Angehörige War die Dialyse diese warten wann kommt er ! Wir haben jetzt eine tolle Zeit ! Möge sie so bleiben! Ich als seine Frau habe eine Gluckenfunktion entwickelt die manchmal schon peinlich ist ! Alles im Vorfeld abzuklären ob jemand einen Infekt hat und diesen Auszuladen macht nicht Spaß. Mein Mann ist sehr positiv und Dankbar für jeden Tag im Leben !!

    • Hallo Gudrun,
      Das klingt super. Ich wünsche auch weiterhin viel Erfolg. Infekte vermeiden ist bei mir nicht drin, ich arbeite ja und fahr fast jede Woche mit dem Zug quer durchs Land. Um infektfrei zu bleiben muss man wahrscheinlich Rentner sein…

  3. Mein Hochachtung für diesen Lebensmut und diese Lebenslust unter diesen Bedingungen. Chapeau, dargebracht mit Knicks.

  4. Vielen Dank für Ihren Bericht, Sie können mit dem Mitgefühl auch Ihrer Leser rechnen, Ihnen alles Gute,
    MFG
    Dr. W

    • Sie wissen ja: Sentimentalität geht mir ein bisschen ab, trotzdem vielen Dank. Wenn Sie mir (und irgendwann jemandem anders) ne Freude machen wollen, legen Sie sich nen Organspenderausweis zu.

  5. Lieber Lars,

    den Organspendeausweis habe ich schon; und ertappe mich doch oft dabei, Gesundheit für etwas Selbstverständliches zu halten, statt dankbar zu sein.

    Mit den großartigen Texten und Bildern von #catchthekidney hast Du vielen von uns mal wieder die Augen geöffnet – sachlich und darüber hinaus.

    Und falls Du Dich fragst, warum ich gerade so sentimental bin: Habe heute mein erstes graues Haar entdeckt (-> Facebook), ein fieses Symbol auch von eigener Sterblichkeit. 😉

    Bin echt froh, Dich kennen gelernt zu haben und freue mich aufs Wiedersehen (spätestens) in Deidesheim! 🙂

    • Zum grauen Haar kann man doch eigentlich nur gratulieren. damit bist du jetzt offiziell weise. ^^ Mit der Gesundheit ist es so ne Sache. Das kann einerseits ganz schnell vorbei sein, andererseits ist es auch nicht so wahnsinnig tragisch. Man kommt halt klar…
      Wir können ja in Deidesheim mal ausführlicher schnacken. 😉

  6. Pingback:Das Konzept der QUALY: Wenn Gesundheitsökonomie auf Medizinethik trifft › Die Sankore Schriften › SciLogs - Wissenschaftsblogs

  7. Hallo Lars Fischer,

    ja,man…. das vermutet man ja gar nicht hinter einem Scilogs Admin, wenn man, wie ich vergangenen Herbst, hier als Neuling reinschneit.
    Und dann war das zu dem Zeitpunkt demnach ja noch recht frisch nach der Transplantation, als ich Sie wegen einiger technischer Dinge so ziemlich gelöchert habe. War hoffentlich nicht zu stressig. 🙂
    Jetzt versteh ich auch Ihre große Aufmerksamkeit für all das biologische, biochemische Kleinklein…. Haben Sie schon mal was von mitochondrialer Medizin gehört? Ist ziemlich neu, es gibt noch wenig Ärzte, die danach behandeln. Aber für Ihre Situation m.E. unerläßlich…..allerdings auch für alles Andere. Einer der ersten Sätze, den mir meiner sagte war:
    “Von zehn Frauen, die Brustkrebs haben, bräuchten sieben keinen haben, wenn ihre Mitochondrien inOrdnung wären, sprich vor allem Vitamin D3 stimmen würde. In unseren Breitengraden hätten alle viel zu wenig davon, selbst wenn sie sich viel im Freien bewegen. Man muss es ausreichend ergänzen. Aber das ist jetzt nur einer der Aspekte.

    Alles Gute weiterhin. Das Wichtigste ist, eine gute anspornende Aufgabe zu haben, wie die des Admins bei Scilogs… 😉

  8. Hallo Lars,

    Vielen Dank für Deinen Zwischenbericht. Als nicht betroffener Menschhat man ja keine Ahnung…. Ich drücke weiterhin alle Daumen für #keepthekidney und #getbetterandbetterandbetter.

    Katharina

  9. Hallo Lars ich würde vor 2 Jahre auch in Heidelberg transplantiert und habe ähnliches wie du erlebt viele Abstoßung und Erkrankungen heute is die Niere leider fast kaputt und die Dialyse steht bald wieder an ich hoffe für dich trotzdem das für dich alles super weiter läuft und die Niere lange hält

    LG Melanie

  10. Hallo, habe vor einen Jahr die Niere von meinen Bruder erhalten. Danach hatte ich einen Beinverschluss und mehrere Infektionen. als der Beinverschluss nicht wegging , wurde eine OP gemacht um diesen zu beseitigen. Dabei ging alles schief was schiewf gehen kann.Viel auch zwei Monate ins Koma.Danach Reha und Niere funktionierte im Koma nicht. Auf der TX Intensivstation wurde die Niere wieder zum laufen gebracht. 7 Monate waren die Werte um die 4,3 und fast schon wieder Dialyse. Seit drei Wochen viel auf einmal die Werte auf 2,8 und die Niere erholt sich wahrscheinlich trotz Schaden /Verkleinerung seit den Koma.
    TX Ambulanz hat in den letzten Wochen ziemlich an den Medis gebastelt und Prograf auf Rapamune umgestellt. Ich habe trotzdem versucht immer Positiv zu denken und zu kämpfen. Was natürlich ab und aber auch schwer fällt.Was ich in zahlreichen Reha und TX Ambulanz aufenthalten mitgekriegt habe ist. Man muß oft in den ersten und zweiten Jahr nach der transplantaion viel Geduld haben und an den Einstellungen “basteln” und eine gute TX Ambulanz haben. Der Körper braucht einfach einige Zeit sich wieder fast normal zu verhalten. Aber natürlich ist man weiterhin ein ” Kranker” und auf Medis angewiesen.IZu empfehlen ist z.B. Rehaklinik Bad Heilbrunn hat spezielle Transplantation Nachsorge und Abteilung, Nach den Koma wahr mir schrecklich zumutem aber ich habe eine kleine Tochter 4 Jahre da kann ich mich nicht hängen lassen und lerne dadurch das es immer weitergeht muss. Momentan befinde ich mich in volle erwerbsmindrungsrente ,Konzentriere mich nur noch auf Familie, FCBayern,Freunde und Versuch aus allen das beste zu machen. Auch wenn es auch mal immer wieder zu Rückfällen und Rückschäge und Konzentrationsausfällen nach den Koma kommt. Was auch nicht schlecht ist wenn man der Typ ist Pysologische Beratung und Lebenshilfe.
    Liebe Grüße aus Bayern mit der Hoffnung das sich bei Dir mit der Zeit auch eine Stabilisierung eintritt.

  11. Lieber Herr Fischer,
    mich würde interessieren wie es ihrer Mutter nach der Spende ging!? Die Probleme für den Lebendspender werden hier leider nicht mit aufgeführt🤔…. sowohl gesundheitlich als auch finanziell, von den Problemen mit den Krankenkassen Mal ganz zu Schweigen.

    • Moin Pickerpack,
      meine Mutter hat die Transplantation super überstanden und wurde drei Tage später schon bei der Gartenarbeit gesichtet. Die Kosten hat meine Krankenkasse getragen, die Nachsorge trägt sie ebenfalls bis heute. Ich muss dafür nur eine Überweisung bei meinem Hausarzt beschaffen, das ist aber unkompliziert.
      L.F.

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