Bürger und Patienten als Ratgeber von Forschern II

BLOG: Quantensprung

Versuch einer Aufklärung
Quantensprung

„Ihre Ergebnisse sind erstaunlich. Sie decken sich zu etwa 90 Prozent mit Empfehlungen, die hochrangige Expertengremien erarbeiten“, äußerte sich Patrick Cramer, seines Zeichens Leibniz-Preisträger und überhaupt hochdekorierter Genforscher am Genzentrum der Ludwig-Maximilians-Universität München. Was ihn so erstaunte, ist das gemeinsame Gutachten von Bürgern und Patienten, das diese zu einem aktuellen Arthrose-Grundlagenforschungsprojekt (GAMBA, Gene Activated Matrices for Bone and Cartilage Regeneration on Arthritis) der EU erstellt haben (Kurzfassung des GAMBA-Gutachtens zu Gen- und Stammzelltherapien). Am vergangenen Mittwoch, 25. April, fand am Klinikum rechts der Isar der TU-München die Abschlussveranstaltung dieses Projekts in Deutschland statt. Weitere Foren in der Schweiz und in Irland werden folgen.

Ich hatte vor einem Jahr bereits von den Anfängen dieser Foren berichtet und ursprünglich vor, dies kontinuierlich zu tun. Aber das hätte womöglich mitlesende Teilnehmer der Foren beeinflussen können. Deshalb folgt jetzt erst der zweite Teil zu meinem damaligen ersten Posting. Wie darin bereits erwähnt, ist GAMBA ein wirklich sehr umfangreiches Grundlagen-Forschungsprojekt bei dem gleich drei häufig umstrittene neue medizinische Ansätze zu einer heilenden Wirkung für arthritische Gelenke kombiniert werden sollten: Gentherapie, Stammzelltherapie und Nanomedizin.

Entsprechend herausfordernd ist auch das Wissen, das sich die teilnehmenden Bürger und Patienten aneigneten. 14 Patienten aus dem Raum München und 16 Nachbarn des Klinikums (zwischen 22 und 67 Jahren) hatten die Herausforderung angenommen und jeweils insgesamt 3,5 Tage – mit längern Pausen dazwischen zur Vorbereitung und Vertiefung – an den Foren teilgenommen.

Dialog Schritte

Zuerst bekamen sie sehr viel Input. Noch vor den Foren erhielten sie anspruchsvolle Lektüre: Das gemeinsam mit dem ScienceDialog-Team von mir erstellte Handbuch sowie das Begleitbuch nehmen einige Zeit in Anspruch. Darin werden das Krankheitsbild Arthrose beschrieben, Statistiken und Gesundheitskosten aufgeführt, Therapiemöglichkeiten erklärt und bewertet. Schließlich geht es in die Grundlagen der Biologie, Genetik, Proteomik, Stammzellen, Nanomedizin bis hin zum Forschungsansatz von GAMBA. Dazu gehört neben den ethisch/rechtlichen Rahmenbedingungen auch die jeweilige Historie mit Fortschritten und Rückschlägen samt Todesfällen in einzelnen Forschungsbereichen. Es sollte nichts verschwiegen werden.

Weiter ging es mit Informationen in Form von Vorträgen zu Chancen, Risiken und ethischen Aspekten. Dazwischen wurde immer und immer wieder in kleinen und großen Gruppen diskutiert, wurden Knackpunkte festgehalten und Konsens sofern möglich gesucht. Bei Punkten, bei denen keine Einigung erzielt werden konnte, wurde das Veto in jedem Fall vermerkt.


Schließlich durften die Teilnehmer Experten ihrer Wahl aussuchen, mit denen sie unklare oder besonders strittige Punkte vertiefen konnten. Dies zunehmend in Form eines Dialogs auf Augenhöhe zwischen den (dann eigentlich schon nicht mehr) Laien und den Experten.

Die GAMBA-Projektleiterin Dr. Martina Anton (erklärend im Bild) sowie Prof. Christian Plank vom Klinikum rechts der Isar begleiteten die Foren als Dialogpartner und gewährten den Teilnehmern auch Einblick in ihre Labore.

Schließlich erarbeiteten das Bürgerforum und das Patientenforum in einem durch das ScienceDialogue Team moderierten Dialog ihre jeweiligen Gutachten, die nun zusammengefasst als GAMBA-Laiengutachten Deutschland 2012 vorliegen und an entsprechende Stellen wie etwa die Forscher, Kommissionsmitglieder im Bundestag und EU weitergegeben werden. 

Entgegen der großen Angst einiger Forscher aus dem EU-Forschungsprojekt vor dem Veto der Bürger kamen die Teilnehmer zu dem Gesamtschluss, dass dieser Forschungsansatz zu befürworten sei. Sie hatten jedoch bemerkenswerte Anmerkungen. Dazu mehr in einem weiteren Posting.

 


Alle Bilder und Charts ©ScienceDialogue

 

Veröffentlicht von

Beatrice Lugger ist Diplom-Chemikerin mit Schwerpunkt Ökologische Chemie. Neugierde und die Freude daran, Wissen zu vermitteln, machten aus ihr eine Wissenschaftsjournalistin. Sie absolvierte Praktika bei der ,Süddeutschen Zeitung' und ,Natur', volontierte bei der ,Politischen Ökologie' und blieb dort ein paar Jahre als Redakteurin. Seither ist sie freie Wissenschaftsjournalistin und schreibt für diverse deutsche Medien. Sie war am Aufbau von netdoktor.de beteiligt, hat die deutschen ScienceBlogs.de als Managing Editor gestartet und war viele Jahre Associated Social Media Manager der Lindauer Nobelpreisträgertagung, des Nobel Week Dialogue in 2012/2013 und seit 2013 berät sie das Heidelberg Laureate Forum. Kommunikation über Wissenschaft, deren neue Erkenntnisse, Wert und Rolle in der Gesellschaft, kann aus ihrer Sicht über viele Wege gefördert werden, von Open Access bis hin zu Dialogen von Forschern mit Bürgern auf Augenhöhe. Seit 2012 ist sie am Nationalen Instituts für Wissenschaftskommunikation, NaWik - und seit 2015 dessen Wissenschaftliche Direktorin. Sie twittert als @BLugger.

2 Kommentare

  1. Beeindruckend!

    Liebe Beatrice,

    vielen Dank nicht nur für den stark aufgearbeiteten Blogpost, sondern auch für das Projekt! Ich denke, so etwas weist in die Zukunft.

    Wir hatten hier in Stuttgart ja über Monate erbitterte Auseinandersetzungen um Stuttgart 21, das für viele Menschen einerseits zum Symbol für Beschleunigung & Kontrollverlust, andererseits auch für undurchsichtige Entscheidungen wurde. Ganz ähnliche Ängste existieren ja auch im Bereich Forschung & Medizin – und Dein letzter Absatz deutet ja an, dass auch die “Profis” durchaus Bedenken hatten, ob der Graben nicht schon zu tief war.

    War er offensichtlich nicht, wenn man sich Zeit nahm – zumal es auf den Bildern aussieht, als ob es Euch wirklich gelungen wäre, einen breiteren Querschnitt aus der Bevölkerung einzubinden.

    Mich hat neulich ein Buch von Robert McCauley sehr nachdenklich gemacht, der am Beispiel der USA davor warnte, wachsende Ressentiments gegen Wissenschaft zu unterschätzen. Ich denke, Projekte wie das hier geschilderte könnten ein guter Weg sein, in Deutschland stattdessen eine Dialog- und Beteiligungskultur zu etablieren.

  2. Beteiligungskultur

    Lieber Michael, genau, das ist für mich auch die zentrale Erkenntnis aus dem Projekt. Dialog lohnt sich! Bürger können und sollten mitsprechen. So können Projekte von Anfang an eventuell nach den tatsächlichen Bedarfen und Bedenken modifiziert werden und vor allem erfahren sie eine Verankerung in der tatsächlichen Lebenswelt. So kann vermieden werden, dass das Ergebnis/das Produkt/ die Bestimmung /der Entscheid am Ende nicht gewollt werden.

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