Leitlinien sind in der Medizin etwas wertvolles – laut dem Dachverband AWMF der medizinischen Fachgesellschaften sind sie “systematisch entwickelte Hilfen für Ärzte zur Entscheidungsfindung in spezifischen Situationen. Sie beruhen auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen und in der Praxis bewährten Verfahren und sorgen für mehr Sicherheit in der Medizin, sollen aber auch ökonomische Aspekte berücksichtigen” – eine Kombination aus systematischer Auswertung der vorhandenen Literatur und dem Erfahrungswissen der an der Erstellung beteiligten Fachleute.

Worum es da geht, sieht man in der Übersicht auf den AWMF-Seiten: In so gut wie allen Fällen um die Diagnose und Therapie bestimmer Krankheiten. Die Stärke der Leitlinien: An der Ausarbeitung sind eine Vielzahl entsprechender Fachleute beteiligt, naturgemäß vor allem Mediziner*innen, oft je nach Expertise in unterschiedlichen Arbeitsgruppen organisiert. Medizin ist nunmal nicht nur eine Wissenschaft, sondern auch eine Profession, und das Zusammenbringen von Praktikern mit entsprechener Erfahrung mit einer Auswertung der vorhandenen Forschungsliteratur trägt dieser Doppelnatur Rechnung.

Nehmen wir als Beispiel mal die Leitlinie “Lokaltherapie chronischer Wunden bei Patienten mit den Risiken periphere arterielle Verschlusskrankheit, Diabetes mellitus, chronisch venöse Insuffizienz“, die ich im folgenden kurz chronische-Wunden-Leitlinie nenne. Daran waren 14 Fachgesellschaften beteiligt, von der Diabetes-Gesellschaft bis zur Deutschen Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin, die jeweils in der Steuerungsgruppe vertreten waren. Zusätzlich haben 33 Autoren mit unterschiedlichen Hintergründen, die meisten davon Ärzt*innen, aber auch Vertreter*innen aus der Pflege sowie Physiotherapeut*innen am eigentlichen Text mitgewirkt. Die Betroffenenperspektive wurde durch knappe zwei Dutzend Patient*innen eingebracht. Außerdem gab es 5 externe Gutachter*innen. Für die Empfehlungen ist jeweils ein Expertenkonsens angegeben: “Therapieresistente und morphologisch ungewöhnliche Ulzerationen sollen histologisch abgeklärt werden” befürworten beispielsweise “15 von 16” Expert*innen.

Ungewöhnliche Leitlinien

Und dann gibt es noch einige wenige Leitlinien, die aus dem allgemeinen Schema herausfallen. Die “Infektionsprävention durch das Tragen von Masken” ist eine davon, herausgegeben von der Deutschen Gesellschaft für Hygiene und Mikrobiologie und der Gesellschaft für Virologie, gerichtet an die allgemeine Öffentlichkeit, mit dem Ziel, Fehlinformationen zum Maskentragen zu korrigieren. Das ist allerdings nur eine “S1”-Leitlinie, eine Empfehlung einer bestimmten Expertengruppe. Eine weitere S1-Leitlinie sind die klinisch-ethischen Empfehlungen zur Zuteilung von intensivmedizinischen Ressourcen, sprich: der Versuch der entsprechenden Fachgesellschaften, die möglichen ethischen Probleme durch überfüllte Intensivstationen.

Die jetzt just vor dem Mittwochs-Treffen von Länderchef*innen und Bundeskanzlerin veröffentlichte Leitlinie “Maßnahmen zur Prävention und Kontrolle der SARS-CoV-2-Übertragung in Schulen” fällt allerdings noch deutlich weiter aus dem Rahmen. Soweit, dass ich den Eindruck habe: Die kommt zwar unter der Flagge einer AWMF-Leitlinie dahergesegelt, profitiert damit auch sicher von dem Renommé jener Leitlinien, aber ist von der Struktur her so anders, dass eine Vergleichbarkeit mit den üblichen AWMF-Leitlinien eigentlich gar nicht gegeben ist. Schärfer formuliert: Die Bezeichnung “Leitlinie” ist für diejenigen, die das Wort hören und denken, hier läge ein Prozess vergleichbarer Zuverlässigkeit wie bei den normalen medizinischen Leitlinien zugrunde, eine Mogelpackung.

Expert*innen in der Minderheit

Vielleicht gibt es ja noch eine ähnliche Leitlinie in der großen Sammlung; mir sind beim Vergleich mit einem halben Dutzend zufällig herausgegriffener anderer Beispiele vor allem die deutlichen Kontraste aufgefallen. Auf Seite 19 sind 30 “stimmberechtigte Mandatsträger*innen” ausgewiesen. Und die sind eine kunterbunte Mischung: Vertreter*innen von Bundes- und Landeselternräten, Fachgesellschaften von Epidemiologie bis Medizinethik, Schulleitungsverband, Gesundheitsämter.

Diese Konstruktion bedingt: Bei so gut wie jedem spezifischen Teilaspekt sind die Expert*innen absolut in der Minderheit. Als Beispiel: Wieviele der Teilnehmer*innen sind Fachleute in Virologie oder der Epidemiologie von Infektionskrankheiten?

Wenn ich mir die Veröffentlichungen von Dietrich Rothenbacher, stimmberechtigt für die Deutsche Gesellschaft für Epidemiologie, für die letzten Jahre anschaue, dann sehe ich da interessante Studien vor allem zu chronischen Krankheiten und deren Begleitumständen – wie aktiv sind beispielsweise ältere Menschen unter bestimmten Umständen? Was für diagnostische Marker gibt es für bestimmte Herz-Kreislauf-Erkrankungen? Was gibt es für Zusammenhänge von Adipoditas und bestimmten Funktionseigenschaften der Nieren? Aber der aktuelle Forschungsschwerpunkt von Herrn Rothenbacher ist offenbar nicht die Ausbreitung von Infektionskrankheiten.

Karin Geffert als stimmberechtigte Vertreterin der Deutsche Gesellschaft für PublicHealth scheint mir ihrer Karriere eher noch am Anfang zu stehen (denn ihren Aktivitäten bei der Bundesvertretung der Medizinstudierenden in Deutschland e.V. nach war sie soweit ich sehen kann 2016 noch Studentin), was ja per se nichts Schlimmes ist; von den 12 Fachartikeln, die Pubmed für sie aufführt, sind auch immerhin 4 zu Infektionskrankheiten, davon 3 aus dem letzten Jahr zu Covid-19.

Johannes Hübner als stimmberechtigter Vertreter der Deutschen Gesellschaft für pädiatrische Infektiologie ist gestandener Kliniker mit 38 Fachartikeln in Pubmed, die meisten in der Tat zu Implikationen von Infektionskrankheiten bei Kindern. Seinen Tweets nach ist er schon länger ein Befürworter rascherer Schulöffnungen, kritisiert Modellierungen mit der Aussage, der “Rechenschieberepidemiologie [werde] zuviel Raum gegeben”.

Jürgen Rissland als stimmberechtigter Vertreter der Deutschen Gesellschaft für Virologie ist Leitender Oberarzt am Institut für Virologie an der Universitätsklinik des Saarlandes, mit 14 Fachartikeln auf Pubmed, erwartungsgemäß zu virologischen Themen.

Barbara Hauer als stimmberechtigte Vertreterin des Robert-Koch-Instituts ist ihren Pubmed-Artikeln nach Expertin für Tuberkulose.

Und das sind auf epidemiologischer Seite soweit ich sehen kann die einzigen fünf unter den 30 Stimmberechtigten, die “vom Fach” sind. Und insbesondere ist bei der Expertengruppe niemand dabei, der beispielsweise als Forschungsgebiet die Modellierung der Ausbreitung eines Virus wie Sars-CoV2 haben würde. Das ist für eine Leitlinie, bei deren gesellschaftlicher Wirkung ja nun “werden die Infektionszahlen stark ansteigen, wenn wir die Schulen unter bestimmten Auflagen wieder öffnen?” ja eine der zentralen Fragen und Abwägungen ist, doch eher sonderbar.

Und es ist ein beachtlicher Kontrast zu den Expertenpanels, die ich in anderen AWMF-Leitlinien finde. Dort sehe ich Dutzende Menschen mit ähnlichen Qualifikationen – da hat ein Konsens, der auf gepooltem Fachwissen beruht und bei dem sich Mindermeinungen entsprechend herausmitteln, deutlich mehr Bedeutung.

Nebenbei: Aufgrund der Vielfalt sind natürlich alle anderen Expertise-Gebiete bei dieser Aufstellung ebenfalls in der Minderheit – etwa die Vertreter der Kinder- und Jugendpsychiatrie. Das ist bei so diverser Aufstellung nicht zu vermeiden. Aber damit bekommt ein “Konsens” natürlich eine deutlich andere Bedeutung, als wenn zwei Dutzend Fachleute für Leberkrankheiten über eine Therapie-Richtlinie abstimmen.

Verlorene Informationen

Bei solcher Diversität ist insbesondere das Konsensverfahren, Ja-Stimmen, Nein-Stimmen und Enthaltungen zu zählen, intransparent – denn die entscheidende Information geht verloren. Zugespitzt gesagt: Es wäre ein riesiger Unterschied, wenn bei der Empfehlung “Die Umsetzung sollte in Abhängigkeit vom Alter der Schüler*innen erfolgen: prioritär an weiterführenden Schulen, dann auch an Grundschulen” drei Epidemiologie-Fachleute mit “Nein” stimmen, weil solch eine Empfehlung epidemiologisch keinen Sinn ergibt, oder wenn die drei Schüler*innen im Gremium mit “Nein” stimmen, weil sie Fairnessbedenken haben.

Das numerische Ergebnis wäre dasselbe, und entspricht auch dem tatsächlichen “Konsens” für die genannte Empfehlung: Es gab drei Nein-Stimmen:

Damit fehlen wichtige Informationen – aber was am Ende nur kommuniziert wird, ist: es habe einen breiten Expert*innenkonsens gegeben. Nun gut, vielleicht ist das ja nur die Kurzfassung. Aber falls diese Informationen tatsächlich nicht geliefert werden, ist das ein Manko des Verfahrens, das auf solche diversen und disparaten Expert*innen-Mischungen schlicht nicht zugeschnitten ist.

Wer repräsentiert wen?

Wo soviele verschiedene Gruppierungen bei überschaubarer Gesamtzahl an einen Tisch gesetzt werden, hat jede einzelne Gruppierung das Problem der kleinen Zahlen. Bei den üblichen medizinischen Leitlinien kann man ja hoffen, dass alleine durch die Zahl der Beteiligten eine gewisse Repräsentativität gewährleistet ist. Bei der chronische-Wunden-Leitlinie beispielsweise zähle ich zehn Chirurg*innen; was sich unter denen als Konsens ergibt, ist hoffentlich einigermaßen repräsentativ für Chirurg*innen insgesamt – zumal es ja bei der medizinischen Ausbildungen von Chirurg*innen doch eine gewisse Einheitlichkeit gibt.

Aber wie ist es in der Schulstudie dann z.B. mit den drei stimmberechtigten Elternvertreter*innen? Repräsentieren die in irgendeiner sinnvollen Weise die extrem vielfältige Gruppe der armen, reichen, der Alternativmedizin zugewandten, alternativmedizin kritischen, mit unterschiedlichen Bildungsabschlüssen ausgestatteten, Bildung unterschiedliche Stellenwerte zuordnende, Eltern schulpflichtiger Kinder in Deutschland? Das sehe ich ehrlich gesagt nicht. Allenfalls wenn die Elternvertreter*innen sich mit großangelegten repräsentativen Befragungen ausgestattet hätten, könnten sie einigermaßen gesichert mit in die Runde nehmen, was ganz allgemein “Eltern” zu den dort angesprochenen Themen meinen.

Zum Vergleich: Bei der chronische-Wunden-Richtlinie wurden zu diesem recht speziellen Thema alleine 19 betroffene Patient*innen befragt.

Auch in punkto Repräsentativität bleibt die Schul-Leitlinie aus diesen Gründen deutlich hinter den medizinischen Leitlinien zurück, die ich mir beispielhaft angesehen habe. Aber auch von dieser Einschränkung habe ich bei der Berichterstattung über die Schul-Leitlinie bislang nichts gehört.

Auf Seite 22 der Kurzfassung der Leitlinie findet sich eine Tabelle mit unterschiedlich starken Beurteilungen von Evidenz. “Unser Vertrauen in den Effektschätzer ist begrenzt: Der wahre Effekt kann durchaus relevant verschieden vom Effektschätzer sein.” Genau das könnte man auch von der Leitlinie selbst sagen: Überall dort, wo die Leitlinie als repräsentativ präsentiert wird, sollte man sagen “Vorsicht – das wahre Meinungsbild der betreffenden Gruppe kann durchaus relevant verschieden von den Einschätzungen der (wenigen) hier anwesenden Vertreter*innen sein”.

Wenn Politik Verantwortung abgibt

Es hat einen guten Grund, dass Abwägungen so disparater Interessen unterschiedlicher Gruppen üblicherweise nicht als wissenschaftsbasierte Konsensprozesse organisiert werden. Es gibt in solchen Fällen keine einheitliche Vergleichsmetrik – niemand kann wissenschaftlich festlegen, wieviele Fälle von Gewalt an Kindern, die auf Schulschließungen zurückgehen, wievielen Menschen, die an Covid19 sterben, “entsprechen”.

Bei solchen Abwägungen – und die treffen wir nun einmal gerade, ob wir es wollen oder nicht! – kann man sich nicht auf die Wissenschaft berufen, sondern für solche Abwägungen, die von Grundüberzeugungen, Werturteilen und Weltbildern abhängen, haben wir politische Prozesse, imperfekt aber in solchen Fällen unvermeidbar.

Und das ist eigentlich die größte Schwäche der Leitlinie: dass sie einen seiner Natur nach nicht wissenschaftlichen Abwägungsprozess in die Form einer Prozedur zur Erstellung wissenschaftlicher Leitlinien gießt.

Wenn jetzt Politiker*innen ankommen würden, sich auf jene Leitlinie berufen und sich damit die eigentlich auf politischer Ebene nötigen Abwägungen sparen würden, dann hätten sie damit stillschweigend politische Verantwortung abgegeben. Aber gerade so werden Leitlinien ja in der Regel genutzt: Man setzt an die Stelle eigener (diagnostischer, therapeutischer) Einschätzungen den Fach-Konsens.

Irreführende Berichterstattung

Leider haben all diese Probleme in dem, was ich an Berichterstattung zu den Leitlinien finden konnte, so gut wie keine Rolle gespielt.

“Kann Präsenzunterricht unter Corona-Bedingungen funktionieren? In einem neuen Leitfaden halten Experten das Risiko mit strengen Hygieneregeln für beherrschbar.” schreibt die Tagesschau. Würde bei einer solchen Formulierung jemand auf die Idee kommen, dass bei den Expert*innen, die da abgestimmt haben, offenbar niemand von denen war, die die Ausbreitung von Sars-CoV2 modellieren? Dass diejenigen, die sich von der eigenen Forschung her mit der Verbreitung von Infektionskrankheiten auskennen, in dem Gremium nur eine kleine Minderheit waren?

Im Tagesspiegel ist von “Leitlinien, die mehr als 30 Fachgesellschaften für einen sicheren Schulbetrieb erarbeitet haben” die Rede. Ich komme selbst bei großzügiger Zählung nur auf 15. Auf ungefähr 30 komme ich in der Liste der Organisationen, die die Leitlinien mittragen (Seite 25 in der Kurzfassung der Leitlinien) nur, wenn ich alle Organisationen mitzähle. Und nein, Gesundheitsamt Reutlingen, Bundesschülerkonferenz und Kinder-und Jugendbeirat des Deutschen Kinderhilfswerkes sind zweifellos ehrenwerte Organisationen. Aber Fachgesellschaften sind sie sicher nicht.

Die FAZ übertitelt ihren Artikel gleich mit “Leitlinien von Wissenschaftlern” und behält das dann auch im Artikel bei. “Lesen Sie hier, was die Wissenschaftler empfehlen.” lautet der Link zur näheren Beschreibung, die Gruppe sei ein “Gremium von Fachleuten”.

Und auch der Bayerische Rundfunk schreibt unter “Schulen öffnen, aber wie? Das empfehlen Experten“, dass “mehr als 50 Fachleute” die Empfehlungen entwickelt hätten. 

Fazit

Insgesamt sind die Leitlinien aus den genannten Gründen für mich ein Beispiel, wie man es nicht machen sollte. Die Diskussion um Schulöffnungen ist kontrovers, und sie hat viele Facetten. Die Leitlinien kommen wissenschaftlich daher, und wurden offenbar ja auch von den Medien als Empfehlung aus der Fachwelt aufgenommen. Letztlich sind sie aber ein Mischmasch aus einem unbeholfenen Versuchs eines gesamtgesellschaftlichem Konsenses  – mit Vertretern betroffener Gruppen, was ja prinzipiell gut ist – und Einschätzungen aus ganz unterschiedlichen Fachwelten.

Was herauskommt ist nicht Fisch, nicht Fleisch: Es ist keine Empfehlung der Gruppe derjenigen, die für entsprechenden epidemiologischen Situationen Experten sind, denn die waren nicht in hinreichend großer Vielfalt und Anzahl vertreten; und Vertreter jener Gruppen, die die Sars-CoV2-Ausbreitung tatsächlich modellieren, habe ich wie gesagt nicht finden können. Es ist kein gesellschaftlicher Konsenz, denn dazu waren die Vertreter*innen der diversen Gruppen eben bei weitem nicht repräsentativ genug. Wie bei jedem Punkt die Expert*innen und die Nicht-Expert*innen gestimmt haben, ist aufgrund des Verfahrens, nur die Gesamtstimmzahlen anzugeben, nicht sichtbar – beim Konsens einer einigermaßen homogenen Gruppe OK, bei einer solchen diversen Gruppe problematisch.

Das Ergebnis kommt in Form und Duktus medizinischer Richtlinien daher, obwohl es das, was die Beispiele solcher Richtlinien, die ich mir angesehen habe, zu bieten hatten – große Anzahl und bei der Konsensfindung große Mehrheit themenspezifischer Experten – eben nicht liefern kann. Dass dieser Duktus dann falsch aufgenommen wird, und den Leitlinien themenspezifische Experten-Herkunft unterstellt wird, war unter diesen Umständen zu erwarten – und spiegelt sich direkt in den genannten Beispielen für irreführende Berichterstattung, in denen die problematische Hybridnatur des Gremiums unter den Tisch fällt.

Was brauchen wir in der Diskussion um Schulöffnungen, die uns ja sicher noch weiter begleiten wird, stattdessen? Sicherlich auch, dass geeignete Mittler*innen die aktuelle wissenschaftliche Studienlage, von epidemiologischen Studien in Deutschland und anderswo und den Simulationen von Viola Priesemann und Kolleg*innen, bis hin zu grundlegenden Simulationen der Aerosol-Ausbreitung, aufbereiten und zugänglich machen – das können Wissenschaftler*innen sein oder Wissenschaftsjournalist*innen. Aber wenn wir darauf einen Konsens aufbauen, darf das keine anonyme Abstimmung nicht-repräsentativer Vertreter*innen sein. Andererseits natürlich auch nicht der typische Schein-Konsens wo vor allem die Stimmen jener zählen, die in Positionen sind die es ihnen erlauben, sich in reichweitenstarken Medien zu äußern. Einen Versuch, so einen Konsens zu finden, wäre es wert.