YouTube sperrt mein Migräne-Video

BLOG: Graue Substanz

Migräne aus der technischen Forschungsperspektive von Gehirnstimulatoren zu mobilen Gesundheitsdiensten.
Graue Substanz

Sperrt YouTube mein Video weil es Migräneanfälle auslöst?

Vor einer Stunde las ich folgende Email:

Regarding your account: markusdahlem. The following video(s) from your account have been disabled for violation of the YouTube Community Guidelines: Migraine aura simulation - (markusdahlem)

SPAM, das war mein erster Gedanke. Gut gemacht, aber diese Email ist SPAM. Warum sollte YouTube mein Video, das bisher über 40 000 Besucher sahen, sperren? Ich gucke besser mal nach.

OK, YouTube hat mein Video gesperrt. Warum? Ich habe am 8. April 2010 in “Simulation einer Sehstörung bei Migräne” hier in meinem Blog darüber geschrieben. Sehstörungen können bei Migräne auftreten und folgen dann oftmals einem charakteristischen Verlauf im Gesichtsfeld. Basierend auf einer Simulation der neuronalen Netzwerkaktivität in der Sehrinde [1], erstellte ich ein Video zur Demonstration dieser Sehstörung – Migräneaura genannt – und ich stellte es auf YouTube.

Bisher fällt mir nur ein Grunde ein, warum es nun gesperrt wurde und der ist zumindest sehr fragwürdig. YouTube könnte die Gefahr sehen, dass die dort gezeigte Simulation einer Sehstörung bei Migräne eben genau so eine Attacke auslösen kann. Ich hatte einen entsprechenden Warnhinweis gezeigt.

Allerdings wäre der eigentliche Auslöser das Flickern und in diesem Fall müssten viele Video auf YouTube gesperrt werden, die nicht mal einen Warnhinweis haben. Mein Video klärt auf, dass dies ein möglicher Auslöser ist.

Heute morgen bekam noch eine zweite Email, die gerade mal 7 Stunden nach der von YouTube kam und perfekt in diesen Kontext passt.

Hallo:

Nachdem ich genau diese Aura, obwohl in verschiedenen Farben, erlebe, danke ich Ihnen für Ihr Video, endlich bin ich in der Lage meiner Familie zu zeigen was ich sah. Mir wurde schlecht allein vom zusehen, aber das ist eben genau das Gefühl, das ich bekomme, wenn ich diese Auren erlebe. So gut ist Ihr Video!

Vielen Dank,
XXXXX XXXXXX
Migräne mitAura-Leidender seit 15 Jahre

Das war nun kein so großer Zufall. Ich bekomme fast täglich solche Emails mit Danksagung für meine Arbeit, da ich seit über 10 Jahren meine Migräneforschung auch öffentlichkeitswirksam vertrete. Wobei viele Emails sich auch auf andere Darstellungen der Migräneaura beziehen, die auf den mehreren hundert Unterseiten der Migraine-Aura-Foundation Website, die ich zusammen mit Dr. med Klaus Podoll betreibe, aufgeführt und detailliert erklärt werden.

Solche Kommentare fanden sind auch zahlreich auf YouTube selbst.

Das Video wurde im Schnitt all 3 Tage kommentiert, insgesamt 177 mal, und fast ausschließlich positiv bewertet. Seit September 2009 wurde es insgesamt 42 340 mal von Besuchern gesehen. Einen Kommentar, denn ich retten konnte, weil ich einen neuen Post zum Anlass der ersten 50 000 Besucher plante, ist folgender:

hello, this video is eerie to watch because I’ve only ever seen these in my mind 🙂 I have had migraine aura for about 12 years, after being a frequent (2x per week) migraine sufferer throughout childhood. My phenomena are in color and look like those crystal growth videos where polarized light brings out rainbows in the material. There are some other videos that do a decent job evoking the color version. but THIS video nails the look of angular lines and the ridged texture. Great job!
[hallo, dieses Video ist unheimlich anzusehen, weil ich dies immer nur in meinem Kopf gesehen habe:) Ich habe Migräne Aura etwa 12 Jahre gehabt, nachdem ich häufig (2x pro Woche) an Migräne während der Kindheit litt. Meine Phänomene sind in Farbe und sehen wie die in den Kristallwachstum-Videos aus wo polarisiertes Licht Regenbögen im dem Material hervorbringt. Es gibt einige andere Videos, die recht anständig die farbige Version hervorbringen. aber DIESES Video trifft mit dem Aussehen der eckigen Linien und der geriffelten Struktur den Nagel auf den Kopf. Great job!]

Auch die folgende Statistik hat überlebt, sie zeigt die Besucherzahlen seit September 2009 und endet bei 33 622 Besuchern im März diesen Jahres (die Ereignisse A-J sind in einem Anhang zusammengestellt). Tendenz steigen, bis zum heutigen Ende des Videos, was ich hoffentlich rückgängig machen kann.

Das Video habe ich natürlich noch, aber all die Kommentare, die auch einen wissenschaftlichen Wert hatten, sind zur Zeit nicht aufrufbar, auch für mich nicht. Ich habe YouTube geschrieben und werden berichten, was der Hintergrund dieser Sperrung ist.

Das besondere an dem Video war, dass es eine Sehstörung bei Migräne sehr realistisch zeigte. Ich arbeite und treffe regelmäßig mit den weltweit führenden Wissenschaftlern (z.B. Frances Wilkinson oder Alex Shepherd [2,3]) zusammen, die genau an diesem Thema arbeiten, ob und mit welchen Frequenzen Flickerreize Migräne  auslösen können. Wir arbeiten auch daran, ob bestimmt Frequenzen vielleicht die Attackenhäufigkeit heruntersetzen und eine Attacke vielleicht verhindern können. Ich weiß also recht genau, was ich in YouTube stellen kann und was nicht. Dieses Video war ungefährlich, mal abgesehen davon, dass es sicher sehr unangenehm anzusehen war für Betroffene.

Ich habe das Video nun in der Außenstelle der Grauen Substanz in einem neuen Design (ohne Google-Hintergrund) erstellt und erneut geposted.

Nachtrag

Lesen wie es weiter ging.

Literatur

[1] Dahlem et al. (2000) Does the migraine aura reflect cortical organization? European Journal of Neuroscience, 12: 767 – 770

[2] Harle DE, Shepherd AJ, Evans BJ. Visual stimuli are common triggers of migraine and are associated with pattern glare. Headache. 2006 Oct;46(9):1431-40.

[3] Karanovic O, Thabet M, Wilson HR, Wilkinson F. Detection and discrimination of flicker contrast in migraine. Cephalalgia. 2011 Apr;31(6):723-36.

Anhang

 

A
05/19/10 Verweis – en.wikipedia.org 8,845
B
04/12/10 Verweis ähnliches Video – Optical Migraine 489
C
04/ 8/10 Eingebunden auf – www.brainlogs.de 615
D
02/22/10 Verweis – www.google.com 979
E
12/21/09 Verweis ähnliches Video Migraine Aura 929
F
12/10/09 Verweis von Google search – migraine aura 773
G
11/ 4/09 Verweis von YouTube search – migraine with aura 668
H
10/25/09 Verweis ähnliches Video – Migraine Aura Simulation 1,510
I
09/28/09 Ansicht von einem mobilen Gerät 2,134
J
09/28/09 Verweis von YouTube search – migraine aura 1,729

 

Avatar-Foto

Markus Dahlem forscht seit über 20 Jahren über Migräne, hat Gastpositionen an der HU Berlin und am Massachusetts General Hospital. Außerdem ist er Geschäftsführer und Mitgründer des Berliner eHealth-Startup Newsenselab, das die Migräne- und Kopfschmerz-App M-sense entwickelt.

22 Kommentare

  1. Bitte das Video…

    …auf jeden Fall mal bei Flickr oder einer anderen Hosting-Plattform einstellen, damit man sich ein Bild dieses Videos machen kann. Es klingt auf jeden Fall nach einer hochinteressanten Simulation. Sehr ärgerlich. Vermutlich hat irgendwer da mal auf “Flag” geklickt und ein Admin es gesperrt, weil er den Hintergrund nicht kannte (und sich damit auch nicht befassen wollte) und selbst nur wahrgenommen hat, dass einem vom Zusehen irgendwie schlecht wird…

  2. YouTube

    Ich würde auch vermuten: Auf Vorrat gesperrt. Wäre nicht das erste mal, dass YouTube sowas macht. Ich würde mich mal beschweren und schauen was passiert.

    Ich würde den Clip nun natürlich auch gerne mal sehen. Es gibt ja genug Alternativen zu YouTube.

  3. Ich gestehe!

    Hier der wahre Grund für die Sperrung: Ich habe eine Urheberrechtsverletzung gemeldet. Das war nämlich eindeutig MEINE Aura, ich hab sie sofort wiedererkannt. 😉

    Aber mal ernsthaft – die Youtube-Leute sollten sich auch mal gründlich das Hirn untersuchen lassen …

  4. Google sperrt mein Video?

    Das fiel mir auch in dem Moment auf, als Lars Fischer bei Stefan Keuchel (Pressesprecher Google Deutschland) wegen der Sperrung via Twitter nachfragte. Das wäre in meinen Augen aber absurd, wenn doch möglich.

    Letztlich nutze ich Google als Hintergrund, weil dies die Suchmaschine für Informationen im Web ist, wo man also “migraine with aura” eintippen würde. Das ist ein Lob und die Nutzung in meinen Augen Werbung.

  5. Habe, als ich die Überschrift des Artikels hier gelesen habe, auch daran gedacht, dass du wohl geflagged wurdest. Vielleicht ein Konkurrent aus der Forschung? Lade es einfach woanders hoch, wir brauchen ja nicht immer YouTube.

  6. sehr ärgerlich

    Das Video wurde viele male verlinkt unter anderem auch bei Wikipedia. Es ist natürlich auch Teil meiner Forschung (wie gesagt, auch die Kommentare sind diesbezüglich wertvoll) aber dies ist weniger in diesem Zusammenhang wichtig.

    Es einfach woanders hochzuladen und Sorge tragen, dass es neu verlinkt überall erscheint, ist nicht zuletzt viel Arbeit. Unnötige Arbeit. Es braucht nahezu ein Jahr, bis es halbwegs im Internet bekannt wird.

    Dies wurde nun alles von vorne beginnen, das ist schon sehr ärgerlich. Y O U T U B E liest Du mit?

  7. Danke für den Hinweis!

    Für mich war vor Jahren die AuraMirgräne Seite das Aha-Erlebnis. Die damalige Version der Aura war für mich super getroffen.
    Danke an Markus Dahlem.

    Ob man YouTube mal anschreiben sollte?

    Auf jeden Fall ist es gut zu wissen, wo die Simulation zu finden ist.

  8. Google

    Mit meinen aus dem journalistischen Arbeitsalltag gewonnenen Jurakenntnissen würde ich (ohne Gewähr) sagen: Die Verwendung des Google-Hintergrunds dürfte ähnlich gelagert sein wie ein Screenshot, und das wiederum ist juristisch das gleiche wie die Verwendung eines Zeitungssausschnitts zu Dokumentationszwecken – ein Verstoß gegen das Urheberrecht dürfte daher (eigentlich) nicht vorliegen, jedenfalls nicht nach deutschem Recht.

  9. Ich hoffe es klärt sich bald

    Ich warte nun mal ein zwei Tage, ob und was YouTube, oder Google (z.B. Stefan Keuchel) dazu sagen. Dann wird man sehen. Ich freue mich aber daher gerade auch über Unterstützung von Form von Kommentaren hier! Denn ich denke, dann bekomme ich schneller eine Reaktion von YouTube.

    In diesem Sinne:

  10. Gerade gesehen…

    …und schwer erstaunt. Ich hatte in meiner Unwissenheit hinter Migräne immer nur eine Art von Kopfschmerz vermutet und gar nicht gewusst, dass es dabei auch zu derartigen Sehstörungen kommt. Allein schon aus diesem Grund ein sehenswerter Beitrag, der hoffentlich demnächst wieder freigeschaltet wird. Gerade die Kommentare haben ja einen Wert an sich, auch wenn man sie “nur” qualitativ auswerten kann.

  11. YouTube receives now a warning

    Ich habe gerade einen Post in gray matters veröffentlicht.

    Dort schrieb ich folgendes zur Erklärung warum mich als Hirnforscher Migräne als Krankheit so fasziniert:

    This animation was a neural network simulation, based on an article in a peer reviewed scientific journal from 2000. It translates endogenous neural activity in two overlapping cortical feature maps (called retinotopy and orientation preference map) into a visual percept that is perceived as a visual hallucination. Migraine provides us with a direct window into the cortical organization—A window through that you can literally see how your brain works. Fascinating stuff, I’d love to explain this a little longer, if only I were not too busy getting my video back online.

    Dieses Video hat wahrscheinlich durch seine Reichweite mehr Menschen aufgeklärt und auch beruhigt als einzelne Ärzte es vermögen. Und ich lerne Menschen kennen, deren Berichte dann in meine Forschung einfließen. So kam es u.a. zu dem PLoS ONE Paper.

    Das hier ist also wirklich eine nicht unerhebliche Störung meiner Forschung. In diesem Sinne bitte vor allem auch den Englischen Post weitergeben!

  12. Petition

    WO können wir uns beschweren? Bei Youtube, klar, aber wie? Ich finde auf deren Seiten keinen Adressaten.

    Wo ist die Petition die wir unterschreiben können, falls es sich nicht um ein bedauerliches Mißverständnis handelt?

    Ich bin sauer. Dieser Film samt Kommentaren war für uns alle sehr wertvoll.

  13. Copyright oder Auslöser-Problem?

    Ich hoffe immer noch, dass YouTube sich recht schnell meldet, also in den nächsten Tagen.

    Dann kann es entweder sein, dass es wirklich um die Copyright-Probleme wegen des Hintergrundes geht, dass wurde auch gleich in Gray Matters als möglicher Grund genannt (ich glaube das aber eher nicht). Oder aber es lag wirklich eine Beschwerde vor, die zu prüfen wäre. Auch aus wissenschaftlicher Sicht, wäre das interessant zu erfahren.

    Je nach Verlauf, sollten dann ggf. weitere Aktionen folgen. So schwer es mir selber fällt, jetzt warte ich erst einmal ab.

    Aber Danke für alle die Unterstützung!

  14. Unfassbar

    Ich kannte das Video schon länger und fand es unglaublich interessant und echt dargestellt. Ebenso waren die Kommentare sehr aufschlussreich und zeigten, dass sich die Betroffenen erstmals verstanden fühlten.

    Wie kann YouTube eigentlich einfach ein Video sperren und keine Erklärung dazuliefern? Ist das rechtens?

    Also ich persönlich vermute ja auch stark, dass es mit dem Google-Hintergrund zusammenhing und die Beschwerde aus dieser Ecke kam. Aber auch in diesem Fall hat man das Recht auf Aufklärung.

    Wie kann man helfen, ich unterschreibe alles! 😉

  15. Hausrecht

    So wie ich es verstehe, ist man bei YouTube schlicht Gast. Immerhin zahle ich nichts für die Nutzung der Server und Speicher, Erstellung der Statistiken etc.

    Umgekehrt macht YouTube dies natürlich nicht aus reiner Menschenliebe. Aber am Ende bin ich eben Gast und YouTube kann sein Hausrecht geltend machen und mich hinaus bitten, ohne Angabe von Gründen.

    Deswegen will ich YouTube auch inhaltlich überzeugen und nicht auf irgendein Recht pochen, dass ich gar nicht habe.

    Letztlich war es vielleicht ein Fehler überhaupt auf YouTube als video-sharing website zu nutzen. In dem zitierten paper war damals (2000) ein Link zu einen Server der Uni-Magdeburg, der mittlerweile den Film auch nicht mehr zeigt (in einer anderen, einfacheren Version). Ich muss schlimmsten Fall schlicht von vorne Anfangen und das Video irgendwo reinstellen, wo mir der Link als permanent garantiert wird und ich dann notfalls Veränderungen vornehmen kann.

    vimeo scheint mir ähnlich zu funktionieren wie YouTube, Flickr mag besser sein.

    Zunächst möchte ich aber auch wissen, ob ich den Google-Hintergrund nehmen darf. Ich finde das sehr selbst erklärend.

  16. Hilfeforum

    @Mona Danke für den Hinweis. In diesem Hilfeform wird z.B. darauf hingewiesen, dass YouTube eben dieses (s.o.) Hausrecht hat. Allerdings werden sicher Fälle auch auf einer soliden Sachgrundlage und niemand beliebig hinausgeschossenen.

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