Geld für Forschung – zwischen Krankheitslast und „Schuld“ der Opfer

Wie entscheidet ein Staat, für welche Krankheiten er wie viel Forschungsgelder aufbringt? Geld zur Erforschung einzelner Krankheiten wird oft nach ihrer gesellschaftlichen Last vergeben – aber nicht immer. Wie rational sind Entscheidungen und welche Rolle spielt die vermeintliche »Schuld« der Opfer?

Die Washington Post berichte vorletzten Freitag über den Zusammenhang zwischen Krankheitslast und Förderschwerpunkten in den USA. Wie erklärt sich, dass die HIV-Forschung fast 3,1 Milliarden USD bekommt, während eine tödliche Lungenkrankheit, die chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD), an der sechs Mal mehr Menschen in den USA sterben, nur 118 Millionen USD bekam – also 26 mal weniger?

Wie vergleicht man Krankheiten? Vorzeitiger Tod und Lebensqualität

Wie vergleicht man Krankheiten? Lange galt als Vergleichsmaß allein die durch vorzeitigen Tod verlorenen Lebensjahre (years of life lost, YLL). Seit einigen Jahren ist auch die Krankheitsdauer und der Grad an Behinderung als Maß dazugekommen. Damit soll die Lebensqualität mit der Krankheit bewertet werden. Maße wie „years of life lived with disability“ (YLD) oder „disability adjusted life years“ (DALYs) erfassen die Lebensjahre mit der Krankheit bzw. diese Zeit gewichtet nach dem Schweregrad der Behinderung. Anhand solcher Größen bewertet die Weltgesundheitsorganisation (WHO) seit 2010 die Krankheitslast in ihrem Projekt Global Burden of Disease (GBD). Dieses Maß für die globale Krankheitslast soll Staaten eine Richtschnur bei der Vergabe ihrer Forschungsgelder vorgeben. In einem Blogbeitrag „Ein Tag wie querschnittsgelähmt“ (von 2012) sind dazu einige Hintergründe angeführt.

Krankheitsspezifische Forschungsförderung und Krankheitslast nach DALYs verlaufen oft linear – aber nicht immer. Wieso gibt es Ausreißer? Mal welche nach oben; HIV ist ein Beispiel. Mal nach unten, wie COPD und am deutlichsten unterfinanziert ist die Migräneforschung.

Wie erklären sich Ausreißer?

Dass die HIV-Forschung 10% der gesamten krankheitsspezifischen Forschungsgelder der USA bekommt, kann durchaus mit der Hoffnung begründet werden, dass die Krankheit schnell dauerhaft ausgerottet werden soll, so berichtet die Washington Post. Es wären demnach also Lasten zukünftiger Generationen eingerechnet.

Es gibt weitere gute Gründe, die Gesamtfinanzierung nicht allein nach der gesellschaftlichen Belastung zu richten. Seltene Krankheiten würden sonst vernachlässigt. Doch wie erklärt sich ein drastischer Ausreißer nach unten, wie bei Migräne?

Eine Erklärung für mangelnde Finanzierung der Forschung bietet ein Experte, Claiborne Johnston (Dekan der Dell Medical School, University of Texas at Austin), der in der Washington Post zitiert wird. Krankheiten, bei denen die Gesellschaft dem Opfer die Schuld gibt, sind demnach unterfinanziert. Beispielsweise kann ein langjähriger Zigarettenkonsum auf eine Lungenkrankheit, wie die COPD, hinweisen. Auch Forschungsgelder für Selbstmord und Essstörungen fallen auffällig gering aus. Sollte dieses Erklärungsmuster auch für Migräne gelten, und wenn ja, wie sieht diese Schuld aus?

Nun sagt Johnston ganz richtig, dass die Gesellschaft dem Opfer eine Schuld zuschiebt, nicht dass sie dort liegt. Joanna Kempner, Profossorin für Soziologie, beleuchtet in ihrem Migränebuch “Not tonight”, wie unsere kulturellen Vorstellungen bestimmen, wessen Leiden in der Gesellschaft für legitim befunden wird und bestätigt so die These, dass Johnstons Argument auch für Migräne gelten könnte. Man muss noch genauer hinschauen. Denn müssten bei einem durchschlagenden Therapieerfolg für Migräne nicht auch die Lasten zukünftiger Generationen eingerechnet werden? Oder gilt das nur bei ansteckenden Krankheiten? Migräne ist natürlich nicht ansteckend. Doch kann eine krankheitsbedingte Überbelastung als erworbenes Merkmale über Generationen vererbt werden. Es würde also für Migräne das gleiche Argument gelten. Umgekehrt könnte man bei HIV auch – genauso falsch übrigens – eine Schuld der Opfer unterstellen. Viele Experten raten daher, sich mit den Forschungsgeldern nahe der linearen Beziehung zwischen DALY und den Forschungsausgaben zu halten.

Dass ist durchaus rational. Denn man muss nicht das Leid der Menschen mit Euros aufrechnen. Allein der volkswirtschaftliche Schaden durch den Grad an Behinderung dient als Argument. Die jährlich indirekten Kosten durch Arbeitsausfall bei Migräne, zum Beispiel, belaufen sich in Deutschland zwischen 3,7 bis 6,1 Milliarden EUR, je nach Schätzmethode [1,2]. In den USA liegen sie bei etwa 12 Milliarden USD, entsprechend der größeren Population höher [3]. Der lineare Finanzierungsschlüssel geht also von folgender Annahme aus: würde sich durch intensive Forschung die Krankheitslast durch bessere Versorgung nur um 1% verringern, amortisieren sich die Ausgaben bereits in dem Jahr und zahlen sich dann jahrelang aus.

Die Ausgaben für Migräneforschung müssten sich also, rein wirtschaftliche betrachtet, verzehnfachen.

Es ist aber nicht der Staat, der rational entscheidet. Es sind Menschen. Welche Krankheiten wie viel Forschungsgelder bekommen, liegt deswegen wahrscheinlich auch daran, an welchen Krankheiten Menschen mit Entscheidungsbefugnis Angst haben zu erkranken.

 

 

Literatur

[1] Andlin-Sobocki P, Jönsson B, Wittchen HU, Olesen J. Cost of disorders of the brain in Europe. Eur J Neurol., 12:1-27 (2005)

[2] Jönsson L, Berr C., Cost of dementia in Europe. Eur J Neurol., 12:50-53 (2005)

[3] Hawkins, K., Wang, S., & Rupnow, M. F. (2007). Indirect cost burden of migraine in the United States. Journal of occupational and environmental medicine, 49(4), 368-374.

 

 

Bildquelle

Pixabay, Link, aleksandra85foto, CC0 Public Domain

Markus A. Dahlem

Markus Dahlem forscht seit über 20 Jahren über Migräne, hat Gastpositionen an der HU Berlin und am Massachusetts General Hospital. Außerdem ist er Geschäftsführer und Mitgründer des Berliner eHealth-Startup Newsenselab, das die Migräne- und Kopfschmerz-App M-sense entwickelt.

7 Kommentare

  1. Die ´Schuld der Opfer´-Diskussion halte ich für fragwürdig.
    HIV ist ansteckend und Migräne ist es nicht – dieser Punkt dürfte entscheidend die Förderung der Forschung beeinflussen

    • Ja, das sehe ich genauso.

      Mir scheint hierbei eine weitere Unterscheidung beachtenswert. Nämlich die zwischen den alten und neuen Volkskrankheiten. Vorab: der Begriff „Volkskrankheit“ existiert so nicht im angelsächsischen Raum. „Widespread disease“ und andere Ersetzungen (s.u.) werden genutzt und führen damit auch eine andere Konnotation mit. Deswegen kommt das wohl zu kurz in dem Artikel der WP.

      Früher waren in Europa Volkskrankheiten ansteckende, epidemische Krankheiten – und in Entwicklungsländern sind sie es noch heute. In den Industrieländern sind Volkskrankheiten heute nichtepidemische Krankheiten. Man kann insbesondere drei Faktoren nennen, die sie ausmachen: ihrer weite Verbreitung, ihre wirtschaftlichen Auswirkungen und wenn der Lebensstil eine entscheidende Rolle spielt. Meist sind diese Faktoren kombiniert. Wenn insbesondere der Lebensstil in der Wohlstandsgesellschaft dominiert, dann werden die Krankheiten auch Wohlstands- oder Zivilisationskrankheiten genannt. Genau bei diesen Krankheiten schwingt zumindest im Hintergrund immer auch etwas der Schuldgedanke mit.

      Im angelsächsischen Raum werden diese modernen Volkskrankheiten ganz neutral als „noncommunicable diseases“ differenziert.

      Mit dieser Betrachtung erkennt man, dass HIV dem Schreckgespenst einer alten Volkskrankheiten entspricht. Gleichzeitig lässt sich HIV aber nicht auf Entwicklungsländer begrenzen, zumindest nicht durch die üblichen Maßnahmen anderer ansteckender Krankheiten (einwandfreies Trinkwasser, weitere hygienische Maßnahmen, Impfmöglichkeiten, etc.). HIV spielt deswegen auch in Industrieländern eine Rolle. HIV ist nur deswegen geringer dort als in Entwicklungsländer, weil zumindest der einfachere Zugang zur Bildung eine der wenigen erfolgreichen Gegenmaßnahmen ist.

      • Was in dem Kommentar der WP auch noch zu kurz kommt, ist die Bedeutung einer bestimmten Forschung: kurz, die ´Brauchbarkeit´ für andere Gebiete.
        In der HIV-Forschung werden Grundlagen der Arbeitsweise des Immunsystems erforscht. Versteht man aber bestimmte Grundfunktionen, dann kann man dieses Wissen auch für andere Krankheiten nutzen.

        • Stimmt, dieses Argument (in einer Abwandlung) wird für die seltenen Krankheiten angeführt, ist sicher auch bei HIV gegeben. Dann aber wiederum auch für Migräne, mit Erkenntnissen für Schlaganfall und Epilepsie und am Ende vielleicht für alle Krankheiten?

          • Das Argument der ´Brauchbarkeit´ ist zweischneidig – da stimme ich Ihnen voll zu. Denn das Problem dabei ist, dass sehr viele Mittel (und Forschungszeit) nur für einen begrenzten Forschungsschwerpunkt ausgegeben werden.
            Seltene Krankheiten zu erforschen, hätte den Vorteil, dass man dabei eventuell neue/andere Mechanismen entdecken könnte – die bisher unbekannt waren; die dann aber neuartige Forschungsansätze ermöglichen.
            Aus diesem Grund bin ich dafür, dass man auch einen gewissen Anteil an seltenen Krankheiten ausreichend gut erforscht: Die Ebola-Epidemie hat gezeigt, wie nützlich solches Wissen plötzlich sein kann.

  2. Eine Rolle könnte auch spielen , ob die Krankheit geeignet ist , unseren Lebensstil zu sehr infrage zu stellen. Esstörungen z.B. tun dies , also trotz Massenphänomen lieber nicht so genau hinschauen , nicht zuletzt , weil die Ursachen meist psychisch sind und nicht mit einer netten Pille aus der Welt geschafft werden können.
    Je mehr die allgemeine Lebens-und Wirtschaftsweise mit hinein spielt , desto größer dürfte auch der Hang sein , dem Einzelnen die Schuld zuzuschieben.

    • Esstörungen z.B. tun dies , also trotz Massenphänomen lieber nicht so genau hinschauen , nicht zuletzt , weil die Ursachen meist psychisch sind und nicht mit einer netten Pille aus der Welt geschafft werden können.

      Non sequitur.

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