Angst vor einem DNA-Test

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Die Welt ist voller Rätsel
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Nebenan, bei Bierologie, hat sich Bastian Greshake genotypisieren lassen und das Ergebnis im Internet veröffentlichen lassen. Er stellt sein Single Nucleotide Polymorphism(SNP)-Profil für wissenschaftliche Studien zur Verfügung, sein Beitrag zu Open Science. Mutig mögen manche denken, denn seine nun öffentlichen SNP-Daten mögen vielleicht eine böswillige und mit Genome-Wide Association Studies (GWAS) unerfahrene Krankenversicherung auf den Plan rufen und ihn wegen möglicher Krankheitsrisiken vom künftigen Versicherungsschutz ausschließen. Aber Bastian weiß was er tut und wie man die Aussagekraft von GWAS bewertet. Am anderen Ende der Welt, in Kano, Nigeria haben Opfer eines Pharmaskandals Angst einen DNA-Test zu machen, weil sie nicht wissen, was das ist, und befürchten ein zweites Mal Teil einer Medikamentenstudie für den Pharmakonzern Pfizer zu sein. 

Diese Angst gründet auf eine Pfizerstudie von 1996: Im ersten Halbjahr 1996 grassierte in Nigeria eine schwere bakterielle Hirhautentzündung, die Meningokokken-Meningitis. Innerhalb von sechs Monaten erkrankten nahezu 110.000 Menschen und fast 12.000 Menschen starben.

Pfizer kam nach Nigeria und testete Trovan an 200 nigerianischen Kindern. Elf Kinder starben, andere sind nun lebenslang gelähmt. Pfizer sagt, dass es an einer Überdosierung lag, und erklärte sich 2009, nach einem gerichtlichen Verfahren, bereit 75 Millionen Dollar Schadensersatz an die Opfer und ihre Familien zu zahlen.

550, das ist mehr als doppelt so viel wie an der Studie teilnahmen, meldeten Schadensersatzansprüche. Daraufhin verlangte Pfizer von den Klägern, zur eindeutigen Identifizierung der Opfer, einen DNA-Test. Nun haben einige der Betroffenen, aus Angst vor dem DNA-Test, ihre Schadensersatzansprüche zurückgezogen. Das die "Trittbrettfahrer" Angst vor dem DNA-Test haben ist klar, aber die Familien betroffener Studienteilnehmer?

Hier ist die Wissenschaftskommunikation zwischen Experten und Laien gleich zweimal gründlich in die Hose gegangen und hat Wissenschaft wie Gesellschaft (gleichermaßen?) geschadet. Statt sich wie bei Open Science für die Wissenschaft zu öffnen, werden die Menschen misstrauisch und abweisend. Und wer kann es den Menschen in Kano, nach diesen tragischen Geschehnissen, verdenken?

Weiterführende Links

Pfizer victims fear DNA testing

 

Veröffentlicht von

Joe Dramiga ist Neurogenetiker und hat Biologie an der Universität Köln und am King’s College London studiert. In seiner Doktorarbeit beschäftigte er sich mit der Genexpression in einem Mausmodell für die Frontotemporale Demenz. Die Frontotemporale Demenz ist eine Erkrankung des Gehirns, die sowohl Ähnlichkeit mit Alzheimer als auch mit Parkinson hat. Kontakt: jdramiga [at] googlemail [dot] com

2 Kommentare

  1. Keine Genomsequenzierung

    Sorry, dass ich klugscheissen muss: Aber ich habe mich Genotypisieren lassen. Dazu untersucht 23andme gut 1 Million einzelner SNPs, also 1 Million einzelne Nukleotide, die in meinen Genom vorkommen über einen sogenannten DNA-Chip/Mikroarray. Unser gesamtes Genom besteht aber aus gut 3 Milliarden solcher Nukleotide.

    Da ist also noch Luft nach oben, wenn man mehr als 1/3 Promille seines Genoms kennen will (und wenn es nicht 10k US $ kosten würde, dann würd ich mich auch sofort komplett Sequenzieren lassen und die Daten genauso veröffentlichen. ;))

  2. @ Bastian Korrektur

    Sorry Bastian, da habe ich Quatsch erzählt, werde ich gleich mal korrigieren. Aber wenn Du das Geld hättest würde ich Dir raten das Geld für etwas anderes als die Sequenzierung auszugeben.

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