Das Landeskrebsregister NRW und der Datenschutz

Stellt euch vor, wir hätten eine Datenbank für Krebs. Wir könnten nachschauen, wie Patienten mit ähnlichen Krebsformen behandelt wurden bevor wir neue Patienten behandeln. Oder wir könnten durch epidemiologische Studien Cluster erkennen, um in Gegenden Risikofaktoren zu finden. Die gibt es bereits, allerdings waren sie bislang sehr unvollständig. Die Landesregierung in NRW beschloss vorletzte Woche ein klinisches und epidemiologisches Krebsregister.

Es gibt da aber einen Haken. Den Datenschutz.

Meldepflicht

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Daten sind alles. Manche verlieren dabei den Kopf.

Damit die Daten möglichst vollständig erfasst werden (was gut ist) besteht eine Meldepflicht durch die behandelnden Ärzte, Zahnärzte und Kliniken. Eine Meldepflicht besteht bereits für besonders infektiöse Krankheiten wie Tuberkulose oder Lebensmittelvergiftungen, zum Beispiel Botulismus. Hierbei stellt man das Recht des Erkrankten auf informationelle Selbstbestimmung unter das der Gesamtbevölkerung auf körperliche Unversehrtheit. In der Abwägung ist das auch eine gute Idee, denn es ist wichtig, Infektionsherde zu finden um Epidemien zu vermeiden.

Nun ist Krebs aber nicht ansteckend. Na gut, doch, einige Krebsarten, die durch Viren ausgelöst oder begünstigt werden, könnte man durchaus als ansteckend bezeichnen. Aber die Krebserkrankung an sich ist es nicht. Es gibt auch nur sehr wenige epidemiologische Häufungen von Krebs in gewissen Landstrichen oder Bevölkerungsgruppen, da Krebs in den meisten Fällen eher Pech ist (dazu könnte ich viel schreiben, aber das tut hier nichts zur Sache).

Andererseits ist es wirklich und ehrlich hilfreich, möglichst viele Daten über die Verläufe verschiedener Krebserkrankungen zu haben. So können Ärzte die beste Therapiemethode für Patienten durch einfaches Vergleichen herausfinden. Daher ist es wichtig, ein zentrales Krebsregister zu haben. Gleichzeitig ist es aber seltsam, dass Name, Adresse und Versicherungsnummer mit den klinischen und epidemiologischen Daten gespeichert werden. Die tun beim Verlauf einer Krebserkrankung nichts zur Sache.

Auch interessant ist, dass keine freiwillige Meldung möglich ist, sondern die behandelnden Ärzte melden müssen. Man begründet es damit, dass die Datenbank möglichst vollständig sein soll. Vielleicht ist das aber auch nur so, weil die Kassen es sonst nicht zahlen wollen?

Ein Erfassungsgrad von weniger als 90 % beziehungsweise ein unvollständiger Datenbestand im Hinblick auf verschieden Angaben zur Person, Diagnose und Morphologie sind unzureichend mit der Folge, dass das Krebsregister von den gesetzlichen Krankenkassen weder die Krebsregisterpauschalen noch Erstattungsleistungen für ausgezahlte Meldevergütungen erhält.

A-IV-2

Interessant ist aber, dass das Meldeverfahren nur eine sogenannte „Opt-Out“ Möglichkeit bietet. Dabei wird der Krebsfall zwar gemeldet, die persönlichen Daten werden jedoch unwiederbringlich pseudonymisiert.

 

Wer kann die Daten ansehen?

Ein Recht, die Daten anzusehen hat zunächst einmal nur der Patient selbst, oder sein Vormund, der diese auf Antrag einsehen kann. Im Falle des Todes können auch nahe Angehörige die Daten anfordern. Ansonsten können nur Auswertungen der Daten weitergegeben werden. Es sei denn:

Im   Landeskrebsregister   gespeicherte Daten können auf Antrag zur Verfügung gestellt werden, wenn die antragstellende Person glaubhaft macht, dass sie diese für ein Forschungsvorhaben benötigt. […]   Rückschlüsse   auf   betroffene Personen in den übermittelten Datensätzen müssen ausgeschlossen sein. Der Antrag-steller   oder   die   Antragstellerin   hat   sich schriftlich gegenüber dem Krebsregister zu verpflichten, die Daten unverzüglich nach Erreichen des dem Antrag zu Grunde liegenden Zwecks des Forschungsvorhabens zu löschen.

Absatz 22

Aber nicht nur dies:

Im Landeskrebsregister gespeicherte Daten, die eine Identifizierung der betroffenen Person ermöglichen, insbesondere Identitätsdaten […] können auf Antrag zur Verfügung gestellt werden.

Absatz 23

Und zwar, wenn es nötig wird Patienten für ein Forschungsvorhaben zu erneut oder erweitert zu untersuchen. Hier gibt es keine Schranke, bei der der Patient erst einmal gefragt wird, ob er möchte, dass diese Daten übermittelt werden geschweige denn ob er kontaktiert werden will. Wichtig ist dabei nur, dass ein Forschungsvorhaben besteht, welches die Therapie oder die Vor- und Nachsorge verbessern kann. An die Personen die Zugriff verlangen stellen sich auch keine großartigen Anforderungen, außer dass sie die Daten nicht weitergeben dürfen – wenn es das Forschungsvorhaben nicht erfordert.

Ob die Daten nach einer Auswertung durch Dritte überhaupt gelöscht werden können, halte ich für fraglich. Denn wenn aufgrund dieser Daten Studien veröffentlicht werden sollten, so müssen die Originaldaten vorhanden sein; und zwar so, wie sie ausgewertet wurden. Müssten sie erneut zu einer Prüfung angefordert werden müsste man einen neuen, nicht forschungsbezogenen (also wahrscheinlich abzulehnenden) Antrag stellen. Und außerdem könnten die Daten seit dem ersten Abruf durch das Widerspruchsverfahren gelöscht worden sein.

Da nicht spezifiziert ist, dass die Forschungsvorhaben durch öffentliche Einrichtungen durchgeführt werden müssen, könnten theoretisch auch Privatpersonen diese Daten abfragen. Solange sie den Verwaltungsaufwand bezahlen und glaubhaft machen können, dass sie damit forschen wollen. Ein gruseliger Gedanke.

 

Re-Identifikation

Wie der Sachverständige Welz in einer Stellungnahme sagte, ist es schwierig, medizinische Daten komplett zu anonymisieren.

[…] die Postleitzahl und gewisse Informationen zu einer Person in ihrer Kombination bei Randgruppen, beispielsweise bei besonders alten Patienten, oder auch bei bestimmten Inzidenzen, also in der betreffenden Altersgruppe sehr selten auftretenden Krebsarten, die grundsätzliche Möglichkeit der Re-Identifikation einer Person eröffnen

Quelle

Dies macht große Datenmengen in der Medizin so angreifbar. Sie erfordern einen hohen Schutz. Im Gesetz wird dafür ausschweifend Rechnung getragen und hohe Datenschutzauflagen wurden auferlegt. Aber ist das in der Zeiten von Snowden überhaupt noch durchführbar? Wäre es nicht einfacher, zumindest die persönlichen Daten getrennt von den klinischen zu speichern um ein hohes Maß an Sicherheit zu erhalten?

 

Kein Aprilscherz

Dieses Gesetz wurde letzte Woche mit den Stimmen von der rot-grünen Regierung beschlossen und tritt zum 1.4.2016 in Kraft. Die CDU sowie ein Parteiloser enthielten sich. Einzig die Piratenfraktion stimmte dagegen und stellte einen Änderungsantrag für ein Opt-In-Verfahren und mehr Transparenz, der jedoch abgelehnt wurde. Das Institut für Sicherheit und Datenschutz im Gesundheitswesen äußerte sich ebenso kritisch:

Aus unserer Sicht wäre es zu begrüßen, wenn auf Grund der bisherigen Erkenntnisse der Krebsregister belegt werden könnte, aus welchem Grunde die Löschung der Identitäts-Chiffrate nur in Wiederspruchfällen erfolgen soll.

 

Und nun?

Da etwa ein Drittel der deutschen Bevölkerung im Laufe des Lebens an Krebs erkranken wird, ist es sicherlich sinnvoll sich vorher zu üb

2013-12-05 14.27.12

With great power comes great responsibility.

erlegen, wie man mit der Meldepflicht umgehen möchte. Kurz nach einer Diagnose sorgt sich bestimmt auch der paranoideste Datenschützer nicht primär darum, was mit seinen Krankheitsdaten passiert.

Es ist außerdem ratsam, dieses Gesetz weiter im Auge zu behalten. Wird es irgendwann erweitert werden? Wie oft werden Daten aufgrund von Forschungsvorhaben abgefragt. Wie oft werden persönliche Daten abgefragt – und zu welchem Zweck? Die Piratenpartei ist noch ein bisschen im Landesparlament vertreten, wie es nach der Wahl aussieht weiß man natürlich nicht. Bis dahin – und vielleicht auch danach – hoffe ich auf ein paar inquisitive „kleine Anfragen“.

Anna Müllner

Veröffentlicht von

1ife5cience.de

Mein Name ist Anna Müllner, ich bin irgendwie so Mitte 20 und wohne in einer beschaulichen Neckarstadt mit einem hübschen Schloss. Nach meinem Abitur beschloss ich Biologie zu studieren. Das tat ich zunächst an der Hochschule Bonn-Rhein-Sieg, die weder in Bonn ist, noch am Rhein aber einer der drei Campusse liegt wirklich an der Sieg. Das letzte Jahr dieses Studiums verbrachte ich in Schottland, an der Robert-Gordon University of Aberdeen wo ich ein bisschen in die Biomedizin und die Forensik schnuppern durfte. Danach entschied ich mich für ein Masterstudium an der Universität Heidelberg in Molekularer Biotechnologie und seitdem ich das hinter mich gebracht habe versuche ich mich an einer Promotion.

16 Kommentare Schreibe einen Kommentar

  1. Eine großangelegte atudie zu Lebensumständen in Krebsfällen wäre etwas, was die Menschheit wirklich weiterbringen würde. Das sage ich als jemand, der einen nahen angehörigen durch Krebs verloren hat. Ausgerechnet hier schreien Leute auf, anstatt sich über amerikanische internetkonzerne und politische geheimdienstpraktiken Gedanken zu machen. Verkehrte Welt.

    • Anna Müllner

      1. Ich schreie nicht auf. Zeig mir einen Abschnitt bei dem ich „aufschreie“.
      2. Lebensumstände bei Krebs sind ziemlich egal. Der Zufall spielt eine deutlich größere Rolle als alles andere. Außer einige _bekannte_ Ursachen wie Rauchen, Übergewicht, Hormontherapien, Liebesspiel mit Nuklearstäben.
      3. Ich bin Biologin. Ich rede über biologisch relevante Dinge. Wenn du was über Google lesen willst, geh zu netzpolitik.org.
      4.Du hast einen Menschen an Krebs verloren? Das Gesetz erlaubt es, alle Menschen die an Krebs erkrankt sind zu kontaktieren und zu befragen. Wie hätte das deinem geliebten Menschen gepasst, in den letzten Tagen von Menschen am Telefon belästigt zu werden? Das klingt jetzt total selbstlos zu sagen „Ja, natürlich will ich der Menschheit weiterhelfen und alle Fragen beantworten.“ Aber will man das wirklich? Oder lieber die Zeit die einem noch bleibt mit den Menschen verbringen die man liebt?

      • Ja ich will. Und auch wenn ich mal an Krebs erkranken sollte, würde ich meine Lebensgewohnheiten einer Statistik mitteilen. Dies muss nicht in den letzten Wochen vor dem Tod passieren. Die sogenannte „heilungsrate“ bezieht sich sowieso auf die Überlebenschance für die nächsten 5 Jahre, da hat man dann ja genug Zeit seine Lebensgewohnheiten zu überdenken :-/ wer hier Ironie entdeckt, darf sie behalten.

        Im übrigen weiß ich, dass krebspatienten sowieso im Zuge ihrerseits ärztemarathons auf Lebensgewohnheiten, wie zB kaffee- und Alkoholkonsum, Stress und mentale Verfassung abgeklappert werden. Dies wird von ärztlicher Seite festgehalten.

        Man liest im übrigen überall, das Lebensumstände nicht ziemlich egal sind. Sogar Ernährung und Sport werden ganz offiziell als gute Präventivmaßnahme angeführt.

        • @Jade

          Dass man versucht, bestimmte bekannte negative Faktoren auszuschliessen, heisst noch nicht, dass alle Faktoren derselben Kategorie oder auch nur diese bekannten, einen besonders grossen Einfluss auf das allgemeine Krebsrisiko hätten. Es heisst noch nicht einmal, dass ein spezifischer Krebsfall kausal auf einen dieser Faktoren zurückzuführen ist – das grosse Problem all jener Klagen, der Job hätte einem Krebs verpasst.

          Es ist sicherlich nicht die schlechteste Idee, auf die Zufuhr von Nervengiften wie Nikotin und die damit oft verbundenen Verbrennungsrückstände [‚Teer‘ oder ‚Kondensat‘] zu verzichten, um einen deutlichen Krebsfaktor auszuschliessen. Auch regelmässige Bewegung der Form ‚leichter Sport‘, also täglich Spazieren gehen, auch mal die Treppe statt des Aufzugs nehmen und so, sind insoweit hilfreich, als sie unsere allgemeine Leistung verbessern und so zu einem intakten Immunsystem beisteuern.

          Das kann aber auch nach hinten los gehen. Wer z.B. sehr viel sportlich an frischer Luft unterwegs ist – ich spreche da aus familiärer Erfahrung -, erhöht seine Chance auf Hautkrebs. Auch so genannte ‚gesunde Ernährung‘ schützt sie nicht vor Krebs [auch hier gibt es familiäre Erfahrungen].

          Das Problem ist, dass Krebs erst einmal genetisch gekoppelt ist. Problem Nr. 2 ist, dass sie niemals alle Lebensumstände vollständig kontrollieren können. Dafür gibt es einfach zu viele, dafür ist ihr Leben einfach zu lang, dafür müsste man sich womöglich komplett von der Welt abkapseln.

          Sie möchten keinen Hautkrebs? Gehen sie niemals in Licht mit UV-Komponenten, denn auch Sonnenschutz hilft nur in engen Grenzen, evtl löst er sogar Hautkrebs aus. Auf Gebärmutterhalskrebs können Sie bestimmt auch gut verzichten, aber auf Sex?! Was ist mit all den Faktoren, auf die nur ihre Eltern Einfluss hatten, als sie ein Kleinkind waren?

          Hinzu kommt, dass, m.W, viele mgl. Risikofaktoren über epidemiologische Studien „bewiesen“ sind. Also rein statistisch, auf niedrigstem Niveau: ‚Kuck mal, da sind ein paar mehr Kranke …‘ Epidemiologische Studien können aber gar nicht beweisen, sondern bestenfalls gegenbeweisen. Krebs durch Handystrahlung? Wenn diese These stimmte, müssten wir eine erhebliche Steigerung bei der Rate von Hirntumoren [und einigen anderen] in den letzten 20 Jahren haben. Ist aber nicht. Schlussfolgerung: Handystrahlung macht keinen Krebs.

          • Krebs ist nicht in erster Linie genetisch bedingt. Das ist falsch.

            Wenn Sie die Aussage treffen, dass Sport im allgemeinen dem Immunsystems zugute kommt und deshalb auch präventiv gegen Krebs wirkt, möchte ich Sie bitten mir zu erklären WIE Sport auf das immunsystem wirkt. Was passiert dabei im Körper?

            Weiterhin ist es offensichtlich das die krebsmortalität mit der Lebensweise zusammenhängt, nicht umsonst gibt es ländervergleichende Studien mit erheblichen unterschieden. Vgl. zB Japan – USA und Auswirkungen eines Umzugs von Japan in die USA

          • Vergessen: Krebs lässt sich nicht auf eine einzelne Ursache zurückführen, das sehe ich auch so. Es ist eine systemerkrankung. Genau deshalb wäre eine großstudie hilfreich.

          • Eine Erkrankung des Systems. Damit meinte ich allerdings auch, dass es vielen einflussfaktoren gibt, die in der Summe zur überschießenden Reaktion des Systems führen

          • @Jade: Das ist leider falsch. Eine Systemerkrankung beeinträchtigt den ganzen Körper, wie beispielsweise Multiple Sklerose, die alle Nerven angreift oder Rheuma. Als Sonderfall mag Leukämie gelten.
            Alle anderen Krebsarten sind aber erstmal auf ein Organ begrenzt, wer also einen Hautkrebs hat, kann damit mehr oder weniger lange (wenn man die frühen Stadien mitrechnet, mitunter jahrzehntelang) mit diesem Tumor leben ohne weitere Einschränkungen zu haben.

          • Jau. Ist mir dann auch aufgefallen. Eig. Wollte ich so etwas wie multifaktoriell sagen, habs im Kopf komplett durcheinandergewürfelt. Liegt wohl daran dass ich dazu eine Alternative Meinung habe, die ich jetzt aber nicht mehr äußern werde, weiß wohl hier nicht herpasst. Der Wichtigkeit des Themas halber musste das gesagte aber mal gesagt werden.

    • Anna Müllner

      Krebs ist eine Erkrankung der Gene, die Zellen mutieren lässt. Das kann spontan geschehen oder vererbt sein. Es gibt Dinge/Umstände, die die Entstehung von Krebs begünstigen können, diese können zur Entwicklung eines Tumors beitragen. Das bedeutet aber nicht, dass ein Ding/Umstand eine Krebserkrankung auf jeden Fall herbeiführt: Viele Raucher kriegen Krebs, aber längst nicht alle Raucher.
      Andere „Meinungen“ lasse ich, _wenn nicht durch eine wissenschaftliche Studie belegt hier nicht zu_ und werde sie löschen.

      Die Erfragung der Lebensumstände ist 1. nicht oberstes Ziel des Landeskrebsregisters,
      2. In Retrospektive absolut unzuverlässig, gerade nach einer Krebsdiagnose
      3.Unterschiede in der Sterblichkeit zwischen Japan und USA sind schon allein deswegen schwierig, weil die USA bis vor kurzem eine deutlich schlechtere Gesundheitsversorgung hatten. Unterschiede sind oft deswegen statistisch relevant weil es riesige Datenmengen gibt.

      Außerdem hat man ab der Diagnose nicht unbedingt 5 Jahre Zeit sich das zu überlegen. Die Erkrankung muss sofort gemeldet werden.

      Wie trägt Sport zur Instandhaltung des Immunsystems bei? Da kann man einen ganzen Beitrag drüber schreiben. Hier in Kürze:
      -allgemeiner Stressabbau durch Aktivität in der Natur/in der Gruppe
      -Verbesserung des Stoffwechsels: Blut zirkuliert besser, bessere Gewebserneuerung
      -Durch Natur/Menschenkontakt kommen Sportler mit neuen Krankheitserregern, die das Immunsystem dann kennt.
      -Sportler haben _im Allgemeinen_ einen besseren Lebensstil (weniger Übergewicht, seltener Raucher)

      • Der Artikel Wie wirkt Sport? zeigt: Wir wissen das Bewegung gesund ist, aber wir wissen kaum, warum das so ist, was sich in folgenden 3 Sätzen zusammenfassen lässt:

        Regelmässiger Sport schützt vor Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes und senkt das Risiko für bestimmte Krebsarten. Körperliche Aktivität kann ausserdem Krebstherapien positiv unterstützen und lässt Antidepressiva besser wirken. Bewegung ist einer der Faktoren, die unsere Gesundheit am meisten beeinflussen. Über die Mechanismen dahinter ist jedoch wenig bekannt.

    • Es geht auch nicht darum, dass diese Studie als solches nicht Tatsache werden soll. Im Grunde bringt uns so eine Studie in der Krebsbekämpfung selbst weniger weiter, als wir glauben möchten. Studien heilen nämlich keine Krankheiten!

      Hier geht es alleine darum, dass mit der jetzigen Vorlage wieder einmal mehr versucht wird, das hierzulande geltende Grundgesetz auszuhebeln. Wir haben genau deswegen einen Datenschutz, damit nicht unbefugte Dritte an sehr persönliche Daten kommen dürfen.

  2. Medizinischer Datenschutz (medical privacy) sollte medizinischen Fortschritt nicht verhindern und medizinische Studien sollten auf alle bei Patienten erhobenen Daten zugreifen können ohne die Privatspäre zu verletzen. Leider ist es nicht immer einfach die beiden Dingen zu vereinbaren. Larry Page (Mitbegründer von Google) kommt aufgrund eigener Erfahrung zu folgender Einschätzung:

    „Larry Page revealed that he’d been suffering from a vocal cord ailment that impaired his ability to speak for more than a year. The positive feedback he got from opening up about it inspired him to tell attendees at Google I/O that we should all be less uptight about keeping our medical records private. As far as Page is concerned, pretty much the only legitimate reason for worry on this score is fear of being denied health insurance. ‚Maybe we should change the rules around insurance so that they have to insure people,‘ he said.“

    Als Begründung gibt er an: „If people could only share their medical records anonymously — and if research doctors could find them online and connect to the patients — Page estimates that 100,000 lives could be saved this year.“

    Larry Page plädiert aber auch generell dafür, der Privatheit von Daten nicht übergrosse Priorität einzuräumen:

    Page said, “I’m just very worried that with Internet privacy, we’re doing the same thing we’re doing with medical records, we’re throwing out the baby with the bathwater. We’re not thinking about the tremendous good that can come from people sharing the right information with the right people in the right ways.”

    Nicht garantierte Privatheit, nciht Privatheit als Default (Standard, Voreinstelung) sei wichtig, sondern Transparenz meint Larry Page:

    I think the main thing we need to do is just provide people choice. Show them what data’s being collected, their search history, location data.
    ..
    aber auch ..

    “You can’t have privacy without security,” Page said.

    “I don’t think we can have a democracy if we have to protect our users from the government [and] from stuff that we never had a conversation about,”

    Fazit: Larry Page (Gründer von Googel) plädiert für Transparenz als oberstes Datenschutzgebot und für Privatheit nich als Standard, sondern auf speziellen Wunsch hin.

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