Dialog zwischen Wissenschaft und Gesellschaft am Beispiel meiner Migräneforschung

Es ist ein langer Weg wenn Wissenschaft und Gesellschaft miteinander ins Gespräch kommen sollen. Und dieser Weg muss mehrspurig gegangen werden, soll er erfolgreich sein. Ein Erfahrungsbericht über die letzten 10 Jahre mit Webseiten, Foren, Blogs (SciLogs), Twitter und YouTube. 

Ziemlich genau vor 10 Jahren, am 7. und 21. August 2000, berichteten „Die Welt“ und die Magdeburger Volkstimme von „Geisterbildern“, die bei der Erforschung von Migräne helfen. Es waren Berichte über meine Dissertation, insbesondere über einen daraus resultierenden Artikel über Computersimulationen neuronaler Netzwerke, die Sehstörungen bei Migräne erklären können [1].

Ich bekam auf dem Postweg drei Leserbriefe weitergeleitet und zwei Zuschriften direkt an die Universität.

Mir war klar, dass solche Zeitungsberichte nur sehr lokal zur Kenntnis genommen werden und schnell verpuffen. Aber ich war überzeugt, dass viele Menschen Bedarf an solchen Informationen haben. Also entwarf ich eine Website zu dieser Thematik, um nachhaltiger den Dialog mit Betroffenen zu suchen. Denn auch ich brauche für meine weitere Forschung immer wieder neue Daten und Kontakt zu Patienten mit bestimmter Migräne-Symptomatik.


Screenshot der deutschen Website.

Früh gab es Resonanz auf die Website, die zeigte, dass Bedarf an solchen Informationen im Internet besteht:

Herzlichen Dank für diese Website. Seit über 20 Jahren leide ich an Migräne mit Aura. Ich habe immer wieder versucht ‚Leidensgenossen/innen‘ oder eine Selbsthilfegruppe zu finden; bisher leider ohne Erfolg.

(B. Eggert, Email an Markus Dahlem, 6 September 2001)

Meine Erfahrungen decken sich ziemlich mit den bereits veröffentlichten Erfahrungsberichten. Danke, man fühlt sich weniger allein, denn ich kenne niemand, der an ähnlichen Symptomen leidet.

(Karin Lettner, Email an Markus Dahlem, 4 März 2002)


Logo der Migräne-Liga.

Ich besuchte auch Foren in denen sich Menschen austauschen, die unter Migräne leiden. Sehr aktiv ist das Forum der Migräne-Liga, in dem ich bis heute ab und zu reinschaue und manchmal (sehr selten) dann auch selber etwas schreibe. Nicht zuletzt, um auch Werbung für meine Website zu machen. Und doch dauerte es einige Jahre bis Betroffene diese Website wirklich gut angenommen haben.

Der Durchbruch kam eigentlich erst 2004, als Dr. med Klaus Podoll, der seit vielen Jahren über Migräne und Kunst forscht, mir half. Zusammen entwickelten wir die Website zweisprachig weiter (engliche Version). Die Rückmeldungen hatten oft den gleichen Tenor:

Um es kurz zu fassen: Ihre Seite trifft den Nagel auf den Kopf 🙂 … [ich bin] im Internet auf die Suche gegangen und unter anderem auf ihrer Seite gelandet und habe exakt das gefunden, was ich ’sehe‘, bzw. erlebe. Auf fast allen Internetseiten steht der Kopfschmerz im Mittelpunkt, für mich sind es die Ausfälle […] über die ich sehr gerne wenigstens mehr wüsste.

(G.M., Email an Markus Dahlem, 6. Juni, 2006)

I searched on the web for information and your website was the first one that I came across. You can imagine my surprise when I saw the images that others has painted that are so similar to my experience. Thank you for creating a place where people can express themselves through art. It is incredibly helpful to see the similarities between the artwork and certainly helped me to feel like I was not going insane.

(Stephanie D., Email to Klaus Podoll, February 6, 2006)

Heute ist aus Zeit- und Geldmangel leider nur die englische Version immer auf dem neusten Stand. Auch dies lehrt die Erfahrung: Öffentlichkeitsarbeit am Feierabend ist nur begrenzt möglich.

Unzählige Rückmeldungen bekommen wir seitdem. Die Erfahrungsberichte über Migräne mit Aura reichen von Störungen des Körperschemas (Alice-im-Wunderland-Syndrom), über Sprachstörungen und Zeitrafferphänomen bis zu den häufigen Sehstörungen. Gerade letztere werden von Betroffenen oft gut illustriert.


Beispiel einer Illustration einer Sehstörung bei Migräne.

2005 wurde die Website für den Internationalen Medienpreis für Wissenschaft und Kunst nominiert. Dieser wurde vom Südwestrundfunk (SWR) und dem Zentrum für Kunst- und Medientechnologie Karlsruhe (ZKM) in Kooperation mit dem Schweizer Fernsehen (SF DRS), ARTE und 3sat ausgelobt. Eine Anerkennung, die ebenso wie die Leserbriefe motiviert weiter zu machen.


Nominierung der Website für den Internationalen Medienpreis für Wissenschaft und Kunst 2005.

2006 hatte ich dann über diese Website einen interessanten Menschen kennengelernt, der unter Migräne mit visueller Aura litt. Das war ja der ursprüngliche Zweck: ein Austausch von Informationen in beide Richtungen.

Als Ingenieur hatte mein neuer Kontakt sorgfältig über 400 Zeichnungen seiner Sehstörungen angefertigt und sein Gehirn wurde an der Harvard Medical School mit Hilfe der funktionellen Kernspintomographie (fMRI) detailiert untersucht. Nach einem Anruf dort bekam ich Zugriff auf alle Daten und konnte damit Vorhersagen aus meinen Computermodellen testen [2].

Es folgten ruhige Jahre, in denen wir die Website weiter ausbauten, insbesondere wurden unsere Inhalte in ein ePublishing-Content-Managment System transferiert. Ein Schritt ins Web 2.0.

Dann kamen die SciLogs

2009 habe ich dann mit einem Blog angefangen, zuerst bei Blogger. Als ich dort einen Beitrag schrieb, über einen Artikel (Migräne – leider keine Einbildung) von den Kollegen David W. Dodick und J. Jay Gargus, im Oktoberheft der Zeitschrift Spektrum der Wissenschaft, kam plötzlich am 30. September eine Einladung von Lars Fischer doch zu den SciLogs umzuziehen. Diese nahm ich sehr gerne an.

Seitdem habe ich dort sechs Beiträge zu Migräne geschrieben und fünf über Migraine in meinen englischsprachigen Blog „Gray Matters“. Zusammen wurden diese insgesamt 15 894 gelesen. Ein Schnitt von 1445 Leser pro Beitrag. In einem dieser Blogbeiträge (Ich sehe was, was du nicht siehst) habe ich auch über die mittlerweile veröffentlichte Studie mit den Zeichnungen und fMRI-Daten des Ingenieurs berichtet.

Wobei mit 6326 Zugriffen der Beitrag Migraine and Chaos herausfällt, weil er über Stumbleupon verlinkt wurde und allein von dort 4582 mal aufgerufen wurde. Sie, liebe Leser, können also an einer Verbreitung dieser Informationen bedeutend mitwirken.

Gleichzeitig mit meinen ersten Blog richtete ich einen Twitter-Account ein. Lohnt sich das, fragte ich mich? Nun ja, ich fand schon Hinweise zur Migränesymptomatik über Twitter und meine Tweets über Migräne werden auch vereinzelt weitergeleitet. Aber ich bin diesbezüglich eher skeptisch.

Trotzdem, ähnlich wie bei meinen Besuchen in Foren, es wichtig den Kontakt auf vielen Wegen zu suchen und zu halten. So habe ich mittlerweile einige Tausend Berichte über Migräne gelesen und ein Gespür entwickelt für die enorme Vielfalt der neurologischen Störungen bei dieser Volkskrankheit. Allein durch Lehrbücher lernt man dies nicht. Informationen aus erster Hand haben eine ganz andere Qualität und dies prägt meine Forschung.

10 000 Views auf YouTube

Am 27. September 2009 habe ich dann bei YouTube ein Video eingestellt, dass auf der Computersimulation, die ich vor 10 Jahren machte, basiert. Einmal mehr zeigte sich, dass sich nur mit der Zeit solche Informationen herum sprechen. Die ersten 6 Monate sahen sich pro Tag kaum über eine Handvoll Menschen das Video an. Als ich es am 8. April 2010 in einem Blogbeitrag (Simulation einer Sehstörung bei Migräne) bekannt machte, stieg die Anzahl kurz auf knapp 90 Views an.

Aber auch das war nur ein Tropfen der den Stein höhlt. Mittlerweile sehen durchschnittliche knapp 100 Menschen pro Tag das Video. Der Blogbeitrag ist nur 1055 mal bisher gelesen, das YouTube-Video aber über 10 000 aufgerufen worden.

Dazu kommen 43 Kommentare, der letzte von heute.

Seriously, danger-close to what I get …

Wow! Very close to what I get! Mine are black & white like this, but more sharply contrasting …

Almost spot on for me, too! Thanks!

Yup, gonna show my wife when she gets home what it’s like. Thnks.

Wieder ist der Tenor der gleiche. Gerade der letzte Kommentar, den ich zitiert habe, zeigt ein anscheinend wichtiges Bedürfnis für die Betroffenen: sie wollen ihren Mitmenschen zeigen, was eigentlich nur sie sehen können – denn sie wollen nicht als Verrückt gelten, weil sie seltsame Dinge in der Akutphase ihre Migräne erleben.

Fazit: Es ist ein langer Weg wenn Wissenschaft und Gesellschaft miteinander in einen Dialog treten sollen. Und dieser Web muss mehrspurig begangen werden, soll er erfolgreich sein. Wichtiger aber ist mir noch, darauf hinzuweisen, dass das Web2.0 dem Leser eine aktive Rolle zukommen lässt. Sei es in Form eines Kommentars oder einer Weiterleitung.

Der Wert dieser Art der Rückmeldung ist kaum zu überschätzen. Denn – wie ich schon oben schrieb – auch ich brauche für meine weitere Forschung immer wieder neue Daten und Kontakt zu Patienten mit bestimmter Migräne-Symptomatik!

Literatur

[1] Dahlem et al. (2000) Does the migraine aura reflect cortical organization? European Journal of Neuroscience, 12: 767 – 770

[2] Dahlem and Haddjikhani (2009) Migraine Aura: Retracting Particle-Like Waves in Weakly Susceptible Cortex, Plos ONE, e5007.

Markus Dahlem forscht seit über 20 Jahren über Migräne, hat Gastpositionen an der HU Berlin und am Massachusetts General Hospital. Außerdem ist er Geschäftsführer und Mitgründer des Berliner eHealth-Startup Newsenselab, das die Migräne- und Kopfschmerz-App M-sense entwickelt.

7 Kommentare Schreibe einen Kommentar

  1. Spannend!

    Ich kann Ihnen zwar nicht als Forschungsobjekt dienen, finde den Artikel aber höchst interessant. Ich bin ja erst seit letztem Jahr im Wissenschaftsbereich unterwegs, meine Erfahrungen aufzuschreiben lohnt da wohl noch nicht^^

  2. Baustein in Wissenschaftskommunikation

    Wichtig ist, dass wir uns als Blogger klar darüber sind, dass ein Post immer nur ein Baustein erfolgreicher Wissenschaftskommunikation ist.

    (Wobei es unbedingt nicht Aufgabe des Einzelnen ist, mehr als einen Baustein beizutragen.)

    Gut kommt das durch die Graphik zu den Views bei YouTube heraus.

    Ich war zunächst selbst erstaunt darüber, dann aber war mir schon klar, dass es eben so ist.

    Sammeln Sie Ihre Erfahrung und teilen Sie sie – nicht zu spät.

  3. Tolle Leistung!

    Danke für diesen interessanten Artikel. Da ich mich als Betroffene zwangsläufig mit Migräne beschäftigen muss, kenne ich Ihre beeindruckende wissenschaftliche Arbeit schon seit einiger Zeit. Die sehr anschaulichen und faszinierenden YouTube-Simulationen habe ich schon in unserem Schmerznetz eingestellt.

    Da Sie bei uns ja Mitglied sind, würden wir uns alle sehr freuen, wenn Sie gelegentlich Artikel, Links o. Ä. in der Community einstellen würden.

    Weiterhin viel Erfolg und danke dafür, was Sie auf diesem Gebiet schon Wichtiges geleistet haben.

    Herzliche Grüße
    Bettina Frank

  4. Fazit: Gute Inhalte finden ihre Leser, auch wenn es etwas länger dauert.

    Ich denke, anfangs ist es sehr ernüchternd. Viel Arbeit und kaum Rückmeldungen. Aber da es keine tagesaktuellen Themen sind haben die Informationen eine lange Haltbarkeit. Ich sehe das hier auch bei unseren Blogs. Einige ältere Artikel werden regelmäßig angeklickt.

  5. Tagesaktuell & Evolution

    Tagesaktuell können Beiträge schon auch sein, meine sind es bisher wahrscheinlich meist weniger, ob das aber die Regel ist?

    Grundsätzlich denke ich, Wissenschaftsblogs haben Ihre Rolle (und Nutzer) noch gar nicht gefunden. Wo wir am Ende dieses Evolutionsprozesses stehen, wird sich zeigen. Es wird sicher viele Spezies geben, auch neue.

    Im Moment bin ich mit mit einigen Dutzend Lesern völlig zufrieden, und bleibe es wohl auch.

  6. Der Entdeckung der Ursache von Migräne

    Wichtige Information über die Entdeckung der Ursache von Migräne

    An die Allgemeinheit,
    ich bin der Rolf aus Lichtenau-Atteln bei Paderborn.
    Seit 21 Jahren beschäftige ich mich intensiv mit übersinnlichen Fähigkeiten. Aus meinem Eigenstudium habe ich im Laufe der Zeit den Wissensstand eines Schamanen, Mediums, Astralmeister und Selbstheiler erlangt.
    Ich habe diese erlangten Fähigkeiten bisher nur für mich selber genutzt.
    Vor 3 Jahren habe ich die Ursache von Migräne entdeckt und wie man sie behandeln müsste. Diese Entdeckung kann ich beweisen und belegen.
    Sie ist eine medizinische Sensation und sehr wichtig für Menschen die unter der Migräne leiden.
    Seit 2010 habe ich mehrere Universitäten, Schamanenverbände, Heilpraktikerverbände, Geistheiler und öffentliche Medien davon unterrichtet.
    Niemand scheint es zu interessieren, dass die Ursache von Migräne von mir entdeckt wurde. Obwohl ich dieses belegen und beweisen kann.
    Ich habe zwar keine offizielle medizinische Ausbildung und habe nie studiert, aber ich kann 21 Jahre intensive eigenständige Forschung darüber vorlegen.
    Dieses ist selbst erworbenes Wissen und Können, dass mit einem Trainingsbuch anfing: „ Wie man seine übersinnlichen Fähigkeiten entwickeln kann ’’. Durch Bücher aus der Unibibliothek Paderborn entliehen, selbst gekaufte Bücher, Fachzeitschriften und selbst über Liedertexte die diese Themen beinhalten.
    All diese Fähigkeiten dürfen auch nur positiv (gut) angewendet werden, weil das Gewissen oder das Unterbewusstsein des Menschen sich alles merkt und bei negativer (schlechter) Anwendung des Benutzers sich den Weg zu besseren Wissen damit versperrt und man selber davon krank wird.
    Ich habe in einem Buch von Prof. Dr. Klaus-Ulrich Benner: „ Der Körper des Menschen ’’ das Stickstoffproblem gefunden. Dieses Stickstoffproblem das die Schulmedizin kennt, schwächt das Immunsystem und führt zur Migräne. Der Kopfschmerz der bei der Migräne entsteht ist ein Alarmsignal des Körpers und sagt damit, dass im Körper etwas nicht stimmt. Das Stickstoffproblem führt zu einer physischen Geschlechtskrankheit. Die Schulmedizin behandelt die Migräne mit Schmerzmitteln (Tabletten). Die Ursache ist nicht behoben, das Schmerzmittel unterdrückt (betäubt) nur den Schmerz. Die Folge darauf, die Migräne wird chronisch. Es folgen Migräneanfälle, danach entstehen Tumore und Krebsgeschwüre im Körper. Das Stickstoffproblem führt auch noch zur vorzeitigen Alterung des Körpers.
    Ich kann mit dem Ärztelatein nichts anfangen, aber ich weiß durch mein 21 jähriges Selbststudium mehr über die funktionsweise des menschlichen Körpers, als ein Schulmediziner, Schamane oder Heilpraktiker.
    Ich habe das Stickstoffproblem, wie es der Prof. Dr. Klaus-Ulrich Benner beschreibt, durch meine Eigenforschung gelöst. Ich weiß was da passiert und wie das Stickstoffproblem zu behandeln und was dabei zutun ist. Dies kann ich belegen und beweisen.
    Meine Entdeckung zur Ursache der Migräne und wie man sie behandelt, weiß weltweit niemand.
    Darum informiere ich die Allgemeinheit von dieser wichtigen Angelegenheit.
    Ich würde mich gern beweisen, aber es interessiert niemand.
    Obwohl ich dieses Wissen und Können besitze.
    Ich würde mich über eine positive Reaktion sehr freuen. Rolf

  7. .

    Lieber Rolf Kühlewind ,

    in Zeiten des Internets ist es recht einfach, Ihre Theorie zu veröffentlichen. Es mag sein, dass dies immer noch nur wenige oder sogar gar keinen Interessiert, aber Sie haben die Chance, dass jemand doch darüber stolpert.

    Ich hoffe Sie verdenken es mir nicht, wenn ich Ihnen ehrlich mit Misstrauen begegne, denn Sie haben zwar hier viel behauptet aber nichts (bisher) in dem Kommentar bewiesen.

    Auf eine Webseite von Ihnen würde ich aber bestimmt mit offenen Augen und Verstand gucken.

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